Hersteloperatie en ontslag

Op woensdag werd ik netjes op tijd gehaald voor de operatie, op de holding krijg je dan een infuus geprikt en even later kwam de anesthesist de epideraal zetten. Dat blijft een spannend moment als ze in je rug prikken want dat komt echt op millimeters aan. Ik werd vertroeteld en lekker ingepakt met warme dekens, en daar zit je dan op de rand van je bed. Ze vertelde me precies weer stap voor stap wat er gebeurde want ik heb nog steeds geen ogen op m'n rug ;-p
Ik zag later zelfs de naald waardoor de uiteindelijk het slangetje opvoeren, flink ding!
Het was allemaal goed gegaan, ik kon alles nog bewegen. Gelijk werd ik doorgereden naar de OK waar weer een heel team op me stond te wachten. Bij de time out moet je voor de zoveelste keer je naam, geboorte datum en hetgeen ze gaan doen vertellen. Just to be sure! Om half 2 is de operatie gestart en drie uur later waren ze klaar. Om 5 uur opende ik m'n ogen op de uitslaapkamer, die heb ik gelijk weer voor bijna een uur dicht gedaan, zo suf was ik nog. Maar ik voelde nauwelijks pijn.

Eric is gebeld door de chirurg en die was erg tevreden. Het herstelwerk van de vorige keer zat nog heel goed en het stuk darm wat nu niet in orde was is er tussenuit gehaald. Tussen de darm en de vaginatop is een stukje vetschort geplaatst ( waar ze dat vandaan hebben....?) en de vaginatop is gesloten. Een geslaagde operatie dus!

Terug op de afdeling met een blaaskatheter, een wond drain, infuus met pijnpomp en de bestaande nefro katheter waren m'n ouders en Eric er even om me te begroeten.
Ging allemaal prima tot een uur of twee die nacht, toen begon ik m'n buik steeds meer te voelen. De pijnpomp werd een standje hoger gezet maar dat hielp niet, een uur later kreeg ik een dosis paracetamol bij, wat ook nauwelijks werkte maar ik heb nog even gedoezeld. Die ochtend hield ik het niet meer en bleek na een blik op m'n rug dat de epideraal niet meer goed zat, die hebben ze gelijk verwijderd en in overleg met het pijnteam mij naar de holding gereden om me daar " op te laden" met pijnmedicatie. Deze pijn heb ik na de vorige operatie ook gehad maar wat vergeet je dat snel zeg!
Om en om kreeg ik injecties via infuus van morfine en ketamine, er was steeds iemand bij me en ik lag ook aan allerlei controle apparatuur aangesloten. Dat laatste spul, de ketamine, zorgde voor een soort trippen, jeetje wat werd ik daar suf en licht van...ik zag nog net geen roze
konijnen! Op internet lees ik net dat het in kleine doseringen ook als party drug wordt gebruikt...

Nou dit was geen feestje, maar wat telde is dat de pijn wel draaglijk werd na 30 Mg morfine en een aantal van die ketamine injecties. Vervolgens kreeg ik een pomp met beide medicijnen via m'n infuus aangesloten die ik zelf kon bedienen. Wanneer ik dat deed werd ik weer suf(fer) en vielen m'n ogen snel dicht, en wanneer je slaapt kan je niet klikken, dus ik kwam in een vicieuze cirkel die niet prettig was.
Dat heb ik ook aangegeven en zaterdag is de ketamine uit de mix gehaald dus kreeg ik enkel nog morfine. Dat ging beter maar de pomp blijft niet ideaal. Vrijdag ben ik naar een twee persoonskamer gebracht dat gaf ook meer rust, ben die ochtend ook voor het eerst uit bed gehaald, vreselijk was dat, kon amper zitten en voelde me erg ongelukkig. Zaterdag kon ik goed op de rand van het bed zitten tijdens de verzorging en heb ik later die avond een stukje over de gang gelopen met hulp.

Zondag mocht de word drain eruit, dat was een " door-de-grond-zak " momentje, brrr, er werd even een slang van 0,5 cm doorsnee uit m'n buik getrokken die er wel 20 cm diep inzat! Vervolgens werd ook m'n blaaskatheter verwijderd en mocht ik overstappen van de pijnpomp naar tramadol pillen en dus werd ook de infuuslijn verwijderd. Dat was een opluchting! Ik hoef nu nog maar 1 zak mee te slepen als ik uit bed ging. Plassen ging gelijk weer goed gelukkig. Toen ging het snel; Van de zaal arts hoorde ik zondag dat als de ontstekingswaarde verder zou dalen en verder alles goed ging, dat ik maandag al naar huis mocht! Zogezegd zo gedaan, maandagmiddag was ik weer lekker thuis!

Thuis valt nog een beetje tegen want het platliggen ging vannacht nog niet super, maar na wat extra paracetamol en een kussen op m'n buik ging het beter, ook Eric geeft niet super geslapen want die ligt bij zo'n eerste nacht thuis te " waken" . Zo'n schat hè! M'n buikwond is trouwens weer iets groter nu, maarliefst 23 cm...ik loop ook als een oud vrouwtje; Krom, en met een kussen tegen m'n buik gedrukt.

Volgende week woensdag heb ik een controle afspraak bij de chirurg maar eerst eens fijn pakjes avond vieren donderdag!

Veel liefs en bedankt voor alle medeleven die ik heb gevoeld en ontvangen!
Dikke knuffel daarvoor van ons beiden!

Verbetering nieren en opnamedag

Maandag controle gehad bij de uroloog, vooraf bloed geprikt en daaruit bleek dat mijn nierfunctie toch verbeterd is met de nefro katheter. Hij is van 22 naar 30% gegaan. Uroloog en nierarts heel erg blij, met ons erbij!  En blij dus dat de nierarts aangaf dat hij beter nog kon blijven zitten die katheter. Ze gaan nu een plan maken want die externe katheter kan natuurlijk niet blijven zitten, waarschijnlijk dus een bredere JJ katheter in de urineleider die dan ook elk kwartaal vervangen gaat worden ter voorkoming van nieuwe verstoppingen.

Vanmiddag moest ik me om 4 uur al melden op de afdeling, 10 west chirurgie, voor het opname gesprek. Toen werd me ook duidelijk dat ik ten laatste om 8 uur weer terug verwacht werd zodat ze konden beginnen met voorbereidende handelingen voor de operatie. De chirurg wil nl dat mijn darmen schoon zijn en dus heb ik al een klysma gekregen via m'n stoma en krijg deze morgen ochtend nog eentje. Verder is er al weer bloed afgenomen en mocht ik vanaf 8 uur niets meer eten, drinken wel maar vanaf 12 uur alleen nog water. Morgenmiddag om half 1 staat de operatie gepland, ze verwachten ca 2,5 uur bezig te zijn.l
Ik krijg voor de pijn een epideraal, een heel dun slangetje in mijn rug waardoor constante pijnmedicatie loopt de eerste 3 dagen na de operatie, daarna word ik in slaap gebracht.

Verder voel ik me heel goed, optimistisch en geen zenuwen, ik ben er wel klaar voor om deze hopelijk laatste grote horde te nemen!

Tot snel, hopelijk met goed nieuws! En alvast bedankt voor het stoken van de kaarsen ;-)
Wie wil komen bezoeken, graag even een berichtje aan Eric. Ik lig op 10 west, kamer 8 van het Catharina ziekenhuis. ( weer tussen 3 mannen en in oude muk :-p )

Vervolg nierproblemen...

Gisteren bleek uit de tweede renogram wederom dat mijn rechter nier niet goed afloopt, de blaaskatheter maakte geen verschil met de vorige foto en dus zou de nefro- katheter worden geplaatst.

Om half 6 werd ik gehaald voor de OK en werd ik in bed in slaap gebracht, daarna hebben ze me op m'n buik op de OK tafel gelegd en de katheter geplaatst. Het ging gemakkelijk en snel, om 7 uur was ik wakker. Het voelt nog steeds wat beurs aan maar echt pijn heb ik niet gehad. De arts- assistent die er bij aanwezig was is nog langs gekomen om te vertellen hoe het gegaan was en heeft Eric meteen uitleg kunnen geven want die had logischerwijs weer heel veel vragen. Vannacht wel oordoppen nodig gehad omdat m'n buurvrouw heerlijk een heel bos lag om te zagen!

Vanmorgen is er weer bloed geprikt ( beter gezegd m'n vinger is fijngeknepen om daar bloed uit op te vangen!) maar helaas is de nierfunctie nog niet verbeterd. Nu vind de uroloog het ook nog wel vroeg na het plaatsen van de katheter dus morgen weer kijken. De nier is nu optimaal gedraineerd, dus als het nu niet beter wordt dan ligt het niet aan de "waterleiding" zeg maar, maar aan de nier zelf. Dan is de nefroloog weer aan zet, en deze is inmiddels ook langs geweest net en die kijkt ook mee, onderzoekt nu mijn urine weer van 24 uur en vind dat ik NOG meer moet eten en drinken... Elke dag op de Weegschaal! Dus laat die kroketten maar komen! ;-)

Wordt vervolgd....

Nierproblemen

Afgelopen zaterdag 9 november begon ik in de ochtend al wat meer pijn te krijgen in m'n rechter flank, met een paracetamol ging het wel. Toen we eind die middag terug reden vanuit Uden waar we bij een ex collega in hun nieuwe woonwijken waren geweest, werd het vele malen erger. Thuis op de bank gaan liggen met paracetamol maar dat hielp niet zo veel, de nacht ging redelijk maar kon alleen op mijn rug liggen heel stil. Ik besloot zondag ochtend het ziekenhuis te bellen en niet nog een dag af te wachten tot de telefonische afspraak met mijn uroloog. Ik bleef bewust nuchter en We konden direct komen, op de eerste hulp werd gelijk bloed afgenomen en werd ik weer bont en blauw geprikt, bij de derde poging zat het infuus eindelijk en kreeg ik medicatie tegen de krampen van de nieren en de pijn.  Vervolgens ook nog morfine toen het niet zakte. De ontstekingswaarde in mijn bloed was weer verhoogd door manipulatie van de nieren, ik had geen koorts. Mijn nierfunctie was wederom achteruit gegaan. Het vermoeden van de verstopte JJ katheter in m'n rechter urineleider werd bevestigd door wederom een echo van m'n nieren. Toen ging het snel, ik werd naar de afdeling gebracht en kon al snel door naar de OK, om kwart voor drie lag ik daar en werd onder algehele narcose de JJ katheter vervangen.
De volgende dag zou ik naar huis mogen nadat de nierfunctie was geprikt en die verbeterd was.

 Maar helaas, die verbeterde niet. Die middag werd besloten toch weer een blaaskatheter in te brengen in de hoop dat de afloopt dan beter zou zijn en de nierfunctie zou aantrekken. Ook dat was niet het geval.
Dinsdag werd de blaaskatheter er weer uitgehaald. Ook de pijn werd wel iets minder maar niet veel.
Verder was het een reeks van onderzoeken die dag, er werd een longfoto gemaakt die schoon was; er werd een nieuwe nier echo gemaakt door de radioloog, waarop te zien was dat de rechter nier nog steeds verwijd was en ik had de MRI scan ter voorbereiding op de komende operatie, die op 27 november gepland staat inmiddels.

Nou dit alles leidde nog niet naar antwoorden en dus werd er woensdag een renografie gemaakt van m'n nieren, dat is een onderzoek met nucleaire stoffen waarmee de filteringen van de nieren in beeld kan worden gebracht. Het onderzoek liet zien dat beide nieren niet goed aflopen, dit is uitgebreid besproken in het artsenoverleg wat ze twee keer per dag hebben hier en men besloot het onderzoek nog eens te herhalen met een blaaskatheter omdat de oorzaak ook in mijn blaas kan liggen, als die niet goed genoeg leegloopt dan krijgen de nieren het moeilijk. Dat onderzoek lukte donderdag niet meer en dus krijg ik dat vandaag, vrijdag. Tevens mag ik vanaf 9 uur deze ochtend niet meer eten en drinken omdat ze,  mede afhankelijk van wat er uit het onderzoek komt wat om half 1 word gedaan, waarschijnlijk zeker een nefrostomie- katheter gaan plaatsen in mijn rechter nier. Dat wil zeggen een afvoer vanuit de nier naar buiten in mijn rechter zij. Dit heb ik al eerder gehad. Omdat de nier nog  pijnlijk is wordt dit ook onder narcose gedaan op de OK. Daarna is het een paar dagen afwachten hoe dat gaat.

Mijn nierfunctie is in juni even heel goed geweest, 58% , wat nagenoeg normaal is, maar vanaf eind september is hij langzaam weer verminderd. Ik ben steeds op controle geweest bij de nefroloog en die heeft tot de laatste controle op 1 november geen reden gezien om in te grijpen, toen was hij verder gedaald en had ik ook gemeld dat ik klachten had, de uroloog heeft toen ook een echo gemaakt en vastgesteld dat de rechter nier verwijd was. Nu schommelt het tussen de 25 en 29%.

Nu is het dus afwachten hoe het vandaag gaat lopen....

Bezoek aan de chirurg

Vandaag was het zover, de afspraak met de chirurg, dokter Daams. Ik kreeg er twee voor de prijs van 1 want er was ook nog een super jonge Co- assistent bij.
Hij was blij verrast en maakte me complimenten over mijn looks. (nooit vervelend van zo'n aardige dokter ;-) )

Hij liet via de plaatjes van mijn MRI gemaakt in juli nog even zien waar het probleem met m'n dikke darm en vaginaholte precies zat en hoe dat eruit ziet. Nou een knappe kop die daar wat van kan maken hoor! Blij dat hij er voor gestudeerd heeft.

Om een lang verhaal kort te maken; ik kom nu op de wachtlijst voor de operatie. Deze zal samen met uroloog Koldewijn worden gedaan. Vooraf wordt nog een MRI gemaakt om te zien in hoeverre er veranderingen in het operatiegebied zijn opgetreden.

Hij geeft verder aan dat het niet onmogelijk is dat er zich later, na de operatie nogmaals een fistel in de darm kan ontstaan, mede doordat er twee wonden vlak bij elkaar zitten na de ingreep omdat de vaginatop ook moet worden gedicht.  Ze gaan wel goed kijken tijdens de operatie om zwak weefsel waar mogelijk verwijderen.
Na de operatie zal in mijn geval een week of 6 worden gewacht, waarna onderzoek zal moeten uitwijzen of mijn darm voldoende hersteld is om het stoma op te kunnen heffen.

De planning voor de operatie moet nog gedaan worden, maar hij ging er vanuit dat het in ieder geval dit jaar nog gaat gebeuren. Het is nu wachten op de planners, die twee agenda's moeten afstemmen natuurlijk.
We zijn gelijk doorgestuurd naar de pre- operatieve screening om alle gegevens te updaten voor de anesthesisten en uitleg te krijgen vanwege de narcose, daarnaast krijg ik weer een epideraal (ruggeprik met slangetje waardoor verdoving/pijnmedicatie wordt gegeven tot 3 dagen na de   operatie).

Nu zou vandaag de uroloog Koldewijn ook bellen met de bloeduitslagen maar toen ik uiteindelijk besloot zelf maar te bellen bleek de poli al vanaf half 5 gesloten te zijn...morgen dus maar weer proberen!
Wordt vervolgd.....

Korte update uroloog en nefroloog

Na een heerlijk relaxte week in Turkije, zijn we vandaag op gesprek geweest bij de uroloog en nefroloog. Vooraf had ik al bloed laten prikken en 24 uur urine gespaard.

Mijn nierfunctie was iets achteruit gegaan, we denken dat ik vorige week in het warme Turkije niet voldoende gedronken heb. Daarnaast had ik wat klachten in m'n rechter flank, een echo wees dan ook uit dat mijn rechter nier wat opgezet is. Het kan zijn dat deze de urine wat moeilijker kwijt kan door de katheter die daar nog zit, deze kan deels verstopt zijn. Tevens loopt de ontstekingswaarde in mijn bloed heel minimaal wat op. Waarschijnlijk wordt de katheter daarom binnenkort (weer) vervangen, maar de arts wil daarvoor volgende week nog een bloedcontrole doen. Dus nu veel drinken en de natrium bicarbonaat tabletten zijn in dosis verdubbeld.
Verder krijg ik voorlopig extra vitamine B12 (1x per kwartaal een injectie die de huisarts zet) en wekelijks een tablet met foliumzuur.

Belangrijkste vraag die wij hadden; ben ik voldoende hersteld voor de laatste operatie?
Beide artsen vonden van wel en dat is goed nieuws!  Ze vonden me er stukken beter uitzien en was ook weer wat aangekomen.

Dat betekent dat we nu een afspraak hebben gemaakt bij de chirurg op 7 november om met hem de stand van zaken te bespreken. Waarschijnlijk zal hij eerst wat onderzoeken willen doen, ik denk een MRI scan, om te zien hoe het er van binnen voor staat. Afhankelijk daarvan hoop ik dat hij snel de hersteloperatie van m'n dikke darm en vaginaholte kan plannen, zodat daarna mijn stoma kan worden opgeheven. Maar goed dat is nog speculatie van mijn kant, eerst die afspraak maar eens afwachten.

Tot later! Liefs Reni&Eric

Weer een beetje meer mens!

We zitten nu een maand verder en ik kan jullie melden dat het goed met me gaat, ik heb een aantal belangrijke stappen gezet zowel voor mijn fysieke als mentale gezondheid!

Op de eerste van de maand heb ik het doopfeest en eerste verjaardag van m'n prachtige petekind bij kunnen wonen, eindelijk, want het was wegens mij uitgesteld. Ik had er wel tegenop gezien maar het is allemaal heel goed gegaan en ik heb genoten, het was een top dag! Ik heb zelfs van de ter plekke klaargemaakte Paella kunnen eten...! De dagen erna was het wel even bijkomen want mijn energie level was al laag en moest nu van verre terugkomen!

Daarna stond het jubileumetentje van een collega van me op het programma, ook daar was wel een drempel die ik toch genomen heb. Het was een emotionele avond voor me maar ben heel blij ook weer dat ik ben gegaan, om de drempel niet hoger te maken én blij dat ik iedereen weer gezien heb, het was hart verwarmend te merken dat iedereen het zo waardeerde dat ik er was, al draaide de avond natuurlijk om Marian! Daarbij kwam dat ik ook heb kunnen genieten van het lekkere eten bij Olijf. 

Iedere dag was het qua eten toch weer proberen wat wel en wat niet binnen bleef, de afgelopen weken is het steeds beter gegaan en inmiddels eet ik eigenlijk weer alles, zelfs sushi! Ik heb me vreselijke zorgen gemaakt of het wel weer goed kwam met dat eten, of mijn eetlust en lekkere trek wel terug zou komen...en nu:

sta ik tussen de middag kroketten te bakken of broodjes Bao Pao warm te maken ;-) en 's avonds kan ik weer gewoon aan de warme maaltijd aanschuiven. Helaas laat de weegschaal mijn pogingen om aan te komen nog niet zien maar ik zit al wel veel beter in m'n vel en volgens de artsen moet ik me geen zorgen maken; mijn lichaam gebruikt nu nog eenmaal veel energie voor het herstel dus geduld is noodzakelijk....Véél geduld :-(

Qua energie gaat het ook wat vooruit; inmiddels kan ik wat voorbereidingen doen voor het avondeten, kan ik zonder 3 x te moeten gaan zitten de vaatwasser uitruimen en een wasje opvouwen; gelukkig maar want voor Eric heeft de boog zo lang gespannen gestaan, dat nu het met mij wat beter gaat bij hem de vermoeidheid er uit komt. Nu is de ene dag de andere niet en sta ik regelmatig te hijgen als een paard, toch ben ik blij met alle kleine beetjes vooruitgang. Ik ben ook heel blij met de rolstoel die we geleend hebben want daarmee komen we nog ergens, al is die stoel na een uur of twee net een houten plank en funest voor Eric zijn rug! Waarschijnlijk ook omdat ik geen vlees meer op m'n botten heb... 

Wat de verzorging betreft heb ik de hulp van Zuid zorg stopgezet; de stomaverzorging doe ik geheel zelf, ik heb het geluk dat de plak heel goed blijft zitten en heb daardoor tot op heden pas 2 x een lekkage gehad ( gelukkig thuis!). Doordat ik het nu zelf doe ben ik minder afhankelijk, waardoor we nu een weekje vakantie kunnen gaan plannen, waar we beiden hard aan toe zijn. 

Minder leuk is het feit dat ik de 2 jaar ziek zijn nader, waardoor ik nu genoodzaakt ben de WIA uitkering aan te vragen. ( De werkgever hoeft dan niet meer mijn loon te betalen, dat wordt overgenomen door het UWV.) Over twee weken heb ik een gesprek met m'n leidinggevende en een HR- medewerker om te praten over wat er allemaal veranderd dan en wat dat voor mij betekend. 

Op 6 september had ik de laatste controle in het ziekenhuis bij de nierarts, mijn bloeddruk was nog steeds erg laag en daarom zijn we helemaal gestopt met de vocht-afdrijvers. Urine en bloed waren verder prima in orde. Ik voel me er goed bij en heb veel minder last van duizeligheid.

Donderdag heb ik weer een nieuwe controle bij de nierarts en een gesprek bij de cardioloog, daar verwacht ik geen gekke dingen van. 

Ik kan weer van dingen genieten! 

Tot de volgende keer, veel liefs x

Langzaam opkrabbelen...

Zo hallo allemaal, het is even geleden dat we van ons hebben laten horen, er is ook weer veel gebeurd wat maakte dat het er effe niet van kwam.

Na Eric's vorige bericht mocht ik op 29 juli eindelijk weer naar huis. Eenmaal thuis was het flink wennen. Daarnaast ging het eten echt nog voor geen meter; met regelmaat gooide ik er net zo snel alles weer uit. Ook mijn conditie en energie waren erg slecht. Al snel kreeg ik weer koorts; koude rillingen en temp over de 39 graden.
Op 8 augustus hebben we daarom weer contact op moeten nemen met het ziekenhuis, waar geconstateerd werd dat mijn ontstekingswaarde mega hoog was en ik ook wat uitgedroogd leek. Er werd direct weer een bed geregeld en gestart met antibiotica via het infuus.

De volgende dag kreeg ik ook gelijk twee eenheden bloed bij om m'n bloedgehalte op te krikken.
Na een paar dagen merkte ik dat ik ook weer wat beter kon eten en ik begon langzaam met toast en eiersalade. Avondeten bezorgde me nog steeds kokhalsneigingen dus dat ging nog ff niet. Na een week was de ontstekingswaarde voldoende gedaald om weer naar huis te mogen. Wat het nu precies geweest is daar zijn ze het niet over uit; op de gemaakte CT scan was niets te vinden van een abces en de urine en bloedkweken gaven ook geen eenduidige uitslag; ze houden het op een urineweg infectie. Uit voorzorg hebben ze daarom de linker dubbel-J- katheter uit m'n urineleider verwijderd en de rechter vervangen, omdat dit toch bronnen van infectie kunnen zijn. Die rechter blijft er voorlopig een hele tijd in zitten omdat daar flink gesleuteld is tijdens de blaasoperatie van 7 juni.

Sinds 14 augustus ben ik weer thuis en voelde me beter dan ik in maanden gedaan heb. We houden netjes te temperatuur bij en het eten gaat langzaam aan wat beter; ik heb al friet en kroket op en saté en tosti's. Normaal warm eten gaat nog niet zo goed maar we geven het de tijd. Ik kom ook nog geen gram aan ondanks extra eiwitten poeders en nutridrinks die ik probeer weg te krijgen, want die vallen erg zwaar.
Verder ben ik niet ontevreden; we zijn inmiddels zelfs een middag naar de Ikea geweest, ik weliswaar in de rolstoel maar toch; wel vermoeiend dat heb ik de volgende dag geweten! Fijn was het wel, even een andere omgeving!

De afgelopen dagen ben ik wat vermoeider, gisteren bleek op de controle in het ziekenhuis dat mijn bloeddruk wat laag was wat dat mede verklaart, daarop heeft de nefroloog mijn medicatie wat aangepast, en verder hetgeen mijn lichaam heeft meegemaakt de afgelopen maanden speelt natuurlijk ook een grote rol, ik zal geduld moeten hebben. De uroloog wil me pas over 2 maanden terug zien en over twee weken heb ik weer een controle bij de nefroloog.

Verder was men heel tevreden over mijn nierfunctie die is in maanden niet meer zo goed geweest.
Dat zijn de lichtpuntjes die we nu nodig hebben! Want het is erg zwaar geweest, voor mij maar ook voor Eric en de kids. En nog baal ik dat ik zo afhankelijk ben en iedereen om me heen zie werken.

Nou volgens mij zijn jullie nu wel weer redelijk "bij"!
Rust en herstel is nu het motto dus daar houden we ons voorlopig maar even aan.
Bedankt weer aan jullie allemaal voor de steeds maar weer opbeurende kaartjes en berichtjes, ik heb op veel niet direct gereageerd maar ze zijn zeker aangekomen!

Fijn weekend en liefs van Eric, de kids en mij xxx

positieve ontwikkelingen

Ik ben inmiddels de drie weken in het ziekenhuis  alweer ruim gepasseerd.
Na de stoma operatie gaat het de goede kant op met mij.
Wel bleef de ontstekingswaarde in mijn bloed aan de hoge kant en bleef ik koorts houden. Ze zijn gaan zoeken naar de mogelijke oorzaak van een ontsteking of infectie.
Hiervoor hebben ze een longfoto gemaakt, urine onderzoek gedaan en een CT scan gemaakt van mijn buik.
Op de longfoto zagen ze een lichte vorm van een longontsteking en mijn urine was wat troebel, Dit laatste is wel te verklaren omdat ik nog steeds plas via de katheter en er dus vlokken van de dunnedarm in mijn urine terecht komen. Er wordt wel regelmatig gespoeld maar helemaal helder wordt mijn plas hier niet door.
Over de CT hadden de twee behandeld artsen verschillende mening. Wel werd er aangegeven dat er een abces zou zitten net naast de opening aan mijn schedetop. Een abces is een blaas met vocht en pus wat ontstaat door bacteriën. Bij mij kan dit veroorzaakt zijn door de ontlasting die geruime tijd via de schede naar buiten is gelopen. Er werd een planning gemaakt voor een kleine operatie via de schede onder narcose op de OK om het abces te prikken en een drain aan te leggen om het vocht af te voeren.

In de tussentijd was ook de uroloog die mijn blaas gerepareerd heeft weer terug van vakantie. Ook hij heeft nog eens goed de CT gekeken. Hij zou de operatie gaan uitvoeren maar hij had zijn twijfels of dit allemaal nodig was. Als er tijdens de operatie geen aanleiding genoeg was dan zou hij het achterwege laten.
Afgelopen maandagavond is operatie ingezet maar zoals uroloog al verwachte was het abces inmiddels zo klein geworden dat hij geen noodzaak zag om aanvullend te prikken en de afvoer van het vocht te regelen.
Daags na de CT had ik overigens wel last van wat slijm en bloedverlies. Wellicht is het abces vanzelf gesprongen.

De ontstekingswaarden in mijn bloed bleven aan de forse kant. Er moest dus toch nog ergens een bron van infectie zitten.
Ze zijn me antibiotica gaan geven tegen de longontsteking en warempel de waarden zakte na twee dagen zienderogen. Ik voelde me langzaam wat fitter worden. Jipiieee, positief nieuws!!!!

Ook kreeg ik positief bericht dat de katheter eraf mocht. Het plassen ging direct daarna prima. Ik had nergens last van.
De dagen na de stoma operatie kwam er nog wat ontlasting via mijn schede naar buiten. Dit was normaal omdat het onderste deel van de darm nog leeg moest lopen.
Nu ben ik daar helemaal vanaf en loopt alles via de stoma naar buiten. Nog wel in waterige vorm omdat ik nog steeds moeite heb met vast voedsel. Al die tijd had ik ook nog steeds de voeding via het infuus. Langzaam komt dit ook wel op gang met war vla of yoghurt met muesli en een krentenboterham.
Warm eten lukt nog steeds niet. Alleen bij de geur al krijg ik kokhalsneigingen.
Vanaf gisteren is de halslijn (infuus) eraf gehaald (ook dit zou nog een eventuele bron van infectie kunnen zijn of worden) omdat ik toch langzaam weer zelfstandig moet gaan eten. De diëtiste heeft me een soort milkshakes voorgeschreven. Hierin zitten alle vitaminen die ik nodig heb. Hierin zit ook wat roomijs. Ze zijn wel aardig maar hebben een chemische smaak.

Ik kom nu wat regelmatiger uit bed om te plassen en voel me echt stukken beter.

Ik wil naar huis !!!!!! Na bijna 7 weken nagenoeg aaneengesloten in het ziekenhuis ben ik het behoorlijk zat. De ontstekingswaarde hoeft niet helemaal nul te zijn wil ik naar huis mogen. De antibiotica die ik nu nog via het infuus krijg kan in pilvorm ook thuis worden afgemaakt.
Duimen draaien dus. Wellicht komende maandag of dinsdag huiswaarts. Nog een paar dagen met Eric en de kids genieten van de "zomervakantie".

De stoma operatie

Inmiddels lig ik alweer 1,5 week in het ziekenhuis en is er weer genoeg tekst om op te schrijven. Waar ik verwacht had twee weken in rust af te wachten tot de volgende operatie, liep het, zoals gewoon bij mij, anders.
Na de bevestiging van de artsen dat er een gaatje in mijn dikke darm zit, was het bij mij berusting. Er is geen weg terug en de operaties zal ik nog moeten ondergaan. Wel bekruipt mij telkens het gevoel : wat gaat er nog meer komen, is dit dan echt het laatste?
De eerste paar dagen werd mijn voeding aangepast van "normaal" vast voedsel naar de flesjes voeding. Dit zou de hoeveelheid ontlasting sterk moeten verminderen waardoor mijn darmen nu al wat rust zouden krijgen. Dit bleek niet te werken. Ik produceerde via mijn schede gewoon vaste ontlasting in, om het maar plat te zeggen, drolvorm. Dit veroorzaakte enorme krampen en pijn in mijn buik.
Daarom hebben ze mij na 4 dagen overgezet op voeding via de lange lijn. Dit zou nagenoeg geen ontlasting meer moeten geven omdat het grootste gedeelte direct in de bloedbaan wordt opgenomen.
Toch bleef de ontlasting, wel in mindere mate, geproduceerd worden. Hierdoor bleven de krampen aanhouden.
De arts bevestigde wel dat darmen, ook al eet iemand weinig tot niets, van zichzelf ontlasting aanmaakt.
De pijn en de krampen putte mij volledig uit. Ik kwam mijn bed niet uit en sliep het grootste deel van de dag. Het bezoek was me al snel teveel. Mijn ogen zakte snel dicht. Ook op de berichtjes van jullie op mijn telefoon, reageerde ik niet meer.
Eric en mijn ouders maakte zich veel zorgen. Ook ik heb meerdere keren per dag aangegeven dat ik dit niet twee weken ga volhouden.

Wat er ook nog bij komt is dat het redelijk mensonwaardig is om als een klein kind in je broek te poepen en verschoond te moeten worden.

Gelukkig hebben de verpleegkundigen de signalen goed opgepakt en zijn met de artsen gaan schakelen. Er is overleg geweest tussen de uroloog en de chirurg, die de darrmoperatie moest gaan verrichten.

Afgelopen maandag ging het ineens snel. Ze hadden het plan klaar. Eric moest 's ochtends vroeg naar het ziekenhuis komen om samen met mij het plan aan te horen.

Ze wilde de operatie in stukjes hakken. Allereerst zou er vandaag, dus maandag, een stoma operatie plaatsvinden. Ruim voor het gaatje in mijn darm wordt een tijdelijke stoma aangelegd. Dit om de rest van de darm de komende periode rust te geven. Ik krijg dan een uitlaat aan de rechterkant van mijn onderbuik om de ontlasting op te vangen. Hierdoor stroomt er niet meer onnodig ontlasting door mijn buik en schede en kan het allemaal tot rust komen en geeft het mijn lichaam de kans om licht te herstellen. Hiervoor moet wederom mijn buik open.

Vervolgens zal er na enkele weken de hersteloperatie gaan plaatsvinden. Het moment van deze operatie wordt bepaald aan de hand van signalen en tussentijdse onderzoeken.
Bij de hersteloperatie wordt via de buik, de darm hersteld en ook de fistel in de vaginatop. Volgens de arts kan dit geen kwaad dat dit nog enige tijd open blijft. De stoma blijft ook na deze operatie nog enkele weken zitten om de gerepareerde darm rust te geven en de kans te geven om te herstellen.

Als laatste zal de stoma teruggelegd worden in de buik. Dit doen ze pas op het moment dat ze zeker weten dat alles goed is. Dit is maar een "kleine" operatie waarbij ze de stoma weer losmaken van de buikwand, het stomagaatje in de darm dichtmaken en vervolgens via de stomauitgang de darm weer terug laten zakken in de buik. Hiervoor hoef ik dus niet weer helemaal opengemaakt te worden.

Nog een lange weg te gaan dus, maar wel duidelijk en begrijpelijk.

Inmiddels heeft de stomaoperatie plaatsgevonden en duurde ongeveer 1,5 uur. Deze is zonder complicaties verlopen. Er zijn in het operatiegebied geen verklevingen aangetroffen dus operatie kon uitgevoerd worden zoals gepland.
Ik was na de operatie wel heel suf van de morfine.
De dagen na de operatie zijn voor mijn gevoel goed verlopen. Ik voelde me in elk geval stukken beter als de dagen ervoor. De krampen waren sterk afgenomen en het is heerlijk om niet meer verschoond te hoeven worden. In de tussentijd heb ik nog een zak bloed bijgekregen om mijn bloedwaarden weer te verbeteren. Ik heb inmiddels al weer wat vla gegeten en heb ik een stukje gelopen en op een stoel gezeten. Signalen van licht herstel dus.

Nu afwachten hoe het verloopt en toewerken naar het verlaten van het ziekenhuis. Het zou fijn zijn als ik samen met Eric en kids nog een paar dagen kan genieten van de zomervakantie.

Bezoek nog steeds gedoceerd en even melden via Eric. Ik merk wel dat ik het fijn vind om "andere" mensen te zien. Ik lig nu op afdeling 11 oost, kamer 60.

Wederom tegenslag !! Wanneer stopt de ellende ?

Zoals ook de vorige berichten schrijf ik (Eric) dit bericht namens Reni omdat ze zich te zwak voelt om dit zelf te doen.

Uiteindelijk heb ik drie weken in het ziekenhuis gelegen na de blaasoperatie. De laatste week is medisch gezien voorspoedig verlopen. De katheters zijn één voor één afgekoppeld. Mijn blaas bleef goed functioneren. De eerste keer "normaal" plassen was even vreemd maar ging prima. Ook mijn nierfunctie bleef stabiel. In elke urineleider is uit voorzorg weer een dubbel j katheter ingebracht. Deze blijven voorlopig even zitten. Hier heb ik weinig last van.

Lichamelijk ging het stukken minder. Alleen al bij de gedachte aan eten kwamen de braakneigingen opzetten. Eten kreeg ik dus niet weg. Wat nog enigszins binnen bleef was wat yoghurt. Om toch de noodzakelijke voedingsmiddelen binnen te krijgen werd door de diëtiste een voedingssupplement voorgeschreven. Dit waren een soort yoki drink achtige flesjes met verschillende smaken. Ook de stoelgang was moeizaam. Ik kon bijna niet naar de WC. Hierdoor krampte het af en toe behoorlijk in mijn buik. Dit was geen pretje. Halverwege de laatste week heb ik nog een klysma gehad. Dit was even effectief maar ontlastingsproblemen bleven aanhouden. Na de klysma had ik de dagen erna wat lichte afscheiding uit de schede. Ik heb dit bij de verpleegsters aangegeven maar werd verder weinig aandacht aan geschonken.
Wat was ik het zat in dat ziekenhuisbed en de ziekenhuisomgeving. Vrijdag kwam eindelijk het verlossende woord. Ik mocht zaterdagmiddag naar huis. Gemengde gevoelens. Fijn om weg te zijn uit het ziekenhuis maar fit voelde ik me nog lang niet.

Eric had in de afgelopen dagen via de Zuidzorg gezorgd voor een rolstoel. Daarnaast hadden we via het ziekenhuis de thuiszorg in gang gezet. Deze zou mij dagelijks helpen bij het opstaan, douchen en aankleden.
Eenmaal thuis kon ik er niet echt van genieten. Ik ben even lekker in bad gegaan en daarna in bed beland. Wat was dat weer fijn in mijn eigen bedje. De eerste nachten moest ik de wekker zetten om mijn blaas tijdig te ledigen. Deze moest heel langzaam weer meer omvang krijgen. Hierdoor werd ik niet geheel uitgeslapen wakker. Ook had ik 's nachts ook last van enorme zweet/ koorts aanvallen. Het douchen en aankleden koste me heel veel moeite. Ik kreeg bezoek van mijn nicht uit Belgie en van mijn broer, schoonzus en petekind Laura. Wat was ik blij om weer wat mensen te zien maar ohh wat koste me het veel energie.
De afscheiding werd er gedurende de eerste dagen thuis niet minder op. In tegendeel, het ging vormen aannemen van ontlasting. De thuishulp bevestigde dit. De eerste signalen van een naderende tegenslag diende zich aan.
Allerlei scenario's schoten alweer door mijn hoofd. Ook Eric maakte zich enorme zorgen. We zaten er allebei behoorlijk door heen. Het zal toch niet weer fout zijn?
Dinsdag heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb naar het ziekenhuis gebeld. Er werd voor donderdagavond een MRI scan ingepland om te kijken wat er aan de hand was. Nog ruim twee dagen wachten dus.
Woensdagochtend nam de zorg niet verder af. We hebben het er samen over gehad. Eric liep met de gedachte om naar het ziekenhuis te bellen om zijn zorg met de uroloog te delen. Niet alleen de toenemende afscheiding/ ontlasting maar ook de totale lichamelijke gesteldheid was zorgwekkend. In de tussentijd had hij mijn ouders nog telefonisch gesproken en ook zij maakte zich enorme zorgen.
Met één telefoontje was de weg naar het ziekenhuis weer een feit. Wat baalde ik daar enerzijds van. Aan de andere kant wist ik ook dat het thuis zo ook niet langer kon.

Ik kwam terecht op de eerste hulp. De zaalarts van urologie onderzocht mij. Vanuit urine en bloedafname werden geen uitzonderlijk afwijkende ontstekingswaarden gevonden. Wel was mijn nierfunctie iets achteruit gegaan. Na het zien en ruiken van de afscheiding was het voor de assistent arts voldoende reden om mij wederom op te nemen. Hier was ik al bang voor.

Door de iets verslechterde nierfunctie werd er wederom een blaaskatheter aangelegd om de nier te ontlasten. Ook kreeg ik weer een infuus en kreeg ik extra vocht.

Op donderdag volgde een inwendig onderzoek via de schede. Hier werd bevestigd dat het inderdaad ontlasting was en dat het ergens vanuit de buikholte via de schede naar buiten kwam.
De eerder geplande MRI vond vanwege een vrijgevallen plaats al in de middag plaats.
Eind van de middag kwam dan eindelijk het gevreesde maar verwachte antwoord.

Er was een scheurtje/ gaatje geconstateerd in mijn dikke darm, redelijk onder in mijn buik. Er was wederom een fistel ontstaan tussen dikke darm en de vagina top. Hierdoor liep mijn ontlasting rechtstreeks via mijn schede naar buiten. Gelukkig blijft het niet in mijn buikholte zitten.
Ook hier is de oorzaak weer terug te herleiden naar de bestraling. De bestraling heeft naar nu blijkt vernietigend huis gehouden en heeft de organen rondom de baarmoeder zwaar beschadigd.

Vandaag heeft de uroloog het behandelplan met ons besproken.
Er zal wederom een buikoperatie gaan plaatsvinden. De arts geeft aan dat er tussen de drie en zes weken na een buikoperatie een risico bestaat als dezelfde buikwond wederom wordt opengemaakt. Daarom zal operatie op zijn vroegst over twee weken pas gaan plaatsvinden. Om te zorgen dat er in de tussenliggende periode zo weinig mogelijk ontlasting wordt aangemaakt wordt er gestart met speciale voeding. Het is nog even de vraag hoe ik dit toegediend ga krijgen. Of via de normale manier, of via sonde of via een halslijn rechtstreeks in mijn bloedbaan.

Bij de operatie zal het gat in mijn darm worden gedicht en ook de fistel aan de vagina top. Daarnaast leggen ze een tijdelijke stoma aan om de dikke darm rust te geven. Deze stoma zal tussen de 6 weken en 3 maanden blijven zitten. Daarna volgt wederom een operatie om de stoma weer terug te leggen in de buikholte. Wat een ellende? Wanneer houdt het nu eens op? Wat gaat dit allemaal nog lang duren. Ik wil zo graag lekker gaan genieten, van mijn nieuwe leven met partner en kids.
Op de MRI zijn verder geen zwakke plekken in het voormalig bestraalde gebied gevonden. Er is dus geen aanleiding om nu nog aan te nemen dat er meer zwakke plekken zijn. Dit is gewoon een kwestie van pech hebben. Alles wat tegen kan zitten, zit ook tegen.
Meer als accepteren kan ik nu niet. Het moet verholpen worden maar emotioneel is het nu echt wel op. Ik moet me gaan opmaken voor minstens drie weken ziekenhuis. Wellicht dat ik tot aan de operatie af en toe een dagje naar huis mag. Dit wordt nog overlegd.

De komende twee weken sta ik open voor beperkt bezoek. Als jullie mij willen bezoeken laat dit even via Eric weten. Bezoek maximaal een uur en niet meer dan twee personen tegelijk. Anders is het voor mij te vermoeiend. Voorlopig lig ik nu op afdeling 8 oost, kamer 53. Dit kan veranderen omdat ik naar een andere kamer heb gevraagd.

een week met positieve berichten

We zitten inmiddels weer bijna een week na mijn vorige bericht.
Ik moet zeggen dat deze medisch gezien niet ongunstig is verlopen. Emotioneel ben ik de week met goede en minder goede dagen doorgekomen. Ik ben klaar met het ziekenhuis, klaar met het bed en met het eten. Ik wil zo graag naar huis. Ik weet dat het beter is om nog even aan te sterken maar toch...

Mijn spijsvertering en stoelgang wordt langzaam beter. Ik heb niet meer overgegeven en de ontlasting neemt vastere vormen aan. Het eten is niet je van het. Daarom heeft de uroloog aangegeven dat ik best eten van thuis mocht eten. Af en toe komen mijn ouders en Eric aan met soep, loempia's, maaltijdsalades en hartige versnaperingen. Dit gaat er goed in. Wel krampt het af en toe nog flink.

Afgelopen maandag is de drain verwijderd. Het wondvocht was voldoende afgelopen. Dat is weer een slang minder.
Ook mijn nierfunctie is wonderbaarlijk verbeterd. Deze is nu zelfs weer op het nivo van voor de chemo's. Hier was de nefroloog en uroloog dan ook zeer over te spreken. Het zou kunnen dat dit komt door de ontlasting van de nieren en urinewegen door de katheters. De nabije toekomst zal moeten uitwijzen dat dit zo blijft.
De aangelegde halslijn is donderdag ook afgekoppeld en verwijderd. Ook dit is weer een verbinding minder. Hiervoor heb ik vrijdag wel weer een infuus aan mijn arm teruggekregen. Dit is weer aangelegd voor de toediening van twee zakken bloed. Mijn HB was weer gedaald onder de 5. Dit kan het gevolg zijn van het feit dat mijn lichaam heel hard moet werken om te herstellen.
In de tussentijd wordt mijn blaas regelmatig gespoeld. Dit is weer nodig om de darmvlokken die het stukje dunnedarm afscheid af te voeren. Dit hoeft niet permanent omdat bij het plassen in de nabije toekomst dit automatisch wordt afgevoerd.
Ook gaven de twee blaasfoto's die ik gehad heb de afgelopen week een bevredigend beeld volgens de uroloog. Alles hersteld goed en er zijn geen lekkages.
Wel maakt hij zich een beetje zorgen om met name de rechter urether (urineleider). Deze hebben ze tijdens de operatie een stukje ingekort omdat deze zo slecht van kwaliteit was. Er moet voorkomen worden dat na verwijdering van de uitwendige katheters de druk te groot wordt op de urineleider(s) met als gevolg dat er weer lekkage kan gaan ontstaan. Daarom hebben ze vandaag besloten om voor de zekerheid in beide urineleiders weer een dubbel J katheter in te brengen. Ze hebben mij beloofd dat ik hier minder last van zou hebben dan de periode na de baarmoederverwijdering.
De planning is dat ze maandag de twee uitwendige katheters gaan verwijderen en daar direct de j katheters voor terugplaatsen. Dit gebeurt op de ok. Dan kijken ze even aan of het allemaal goed gaat en krijg ik uit voorzorg antibiotica. Op dat moment zou mijn blaas weer zelfstandig moeten gaan functioneren en zou ik weer plasdrang moeten krijgen.
Mijn blaas is nu ineen geschrompeld en deze moet zich langzaam aan weer gaan zetten. Het gevoel van plassen kan in het begin wat anders aanvoelen en ik zal wellicht frequenter naar de wc moeten.
Een aantal spannende dagen dus voor de boeg.

Dinsdagavond hebben Eric en ik het gesprek met de behandelend uroloog gehad. Dit was verhelderend. De arts was zeer tevreden over het verloop van de operatie en het herstel tot nu toe. Ik had hem wel wat kopzorgen bezorgd. In zijn carrière had hij een dergelijke status van blaas en schedewand niet eerder meegemaakt. Naar nu blijkt hebben ze een deel van mijn blaas gebruikt om het "enorme" gat in de schedewand te dichten. Daarnaast hebben ze als afscheiding tussen de schedewand en mijn blaas een stukje buikschort (soort vetweefsel) geplaatst om te voorkomen dat de schedewand en blaas weer tegen elkaar aan komen te liggen en wellicht wederom een infectie en daarmee weer een fistel kunnen veroorzaken.
Hij was voorzichtig positief over het vervolg. Er zat bij hem nog wat zorg of de urineleiders zich goed blijven houden, of de nierfunctie zich op het goede niveau stabiliseert en of de blaas goed gaat functioneren. Ik heb vertrouwen in hem en hij komt heel deskundig over dus afwachten maar. De arts gaf aan dat ik goed moest eten en drinken en regelmatig moest bewegen. Dit werkt positief op het herstel van mijn lichaam.
Hij gaf aan dat deze wending bij de operatie van te voren niet te voorzien is geweest. Daarom is er van te voren ook niet over alternatieven gesproken. Het is een combinatie geweest van bestraling en infectie van de wond na de baarmoederoperatie. Tezamen met de lekkende urine heeft dit gezorgd voor een enorme fistel in blaas, urineleider en schedewand.

Donderdag ben ik een aantal keer uit bed geweest en heb zelfs tot twee maal toe een stuk over de gang gelopen. Ik had het gevoel dat ik elastieken benen had. Wat viel dat tegen zeg. Ondanks alle positieve berichtgevingen rondom mijn herstel was ik geschrokken van mijn conditie en energieniveau. Wat baalde ik daarvan zeg. Dit kan nog weleens een lang herstel betekenen.

Op naar een aantal spannende dagen volgende week en wellicht aan het eind van de week naar huis. Wat zou dat fijn zijn!

Een week na de operatie

We zitten alweer ruim een week na mijn heftige blaasoperatie.
Inmiddels ben ik tot twee keer toe verhuisd naar een andere kamer maar wel op dezelfde afdeling. Eerst lag ik op een tweepersoons kamer met een hardhorende man van 89 jaar. We moesten de televisie en 1 afstandsbediening met z'n tweeën delen. Dit was geen succes. Aangezien de verpleegsters ook wel inzagen dat ik gebaad was bij rust hebben ze me verhuisd naar een 1 persoonskamer. Dit was voor mij een stuk aangenamer. Nu lig ik op een kleiner knus 1 peroonskamertje. Af en toe wel saai maar goed voor de rust.

De afgelopen week is met ups en downs verlopen. Zoals ik al op mijn facebookpagina heb aangegeven is maandag de pijnstilling via de epiduraal in mijn rug vervangen door een morfinepomp. Dit is pijnlijke overgang geweest. Ik heb daarom tijdelijk extra pijnstilling gehad. Het gebruik van de morfinepomp had echter als bijwerking dat ik er enorm suf van werd. Ik sliep het grootste gedeelte van de dag. Een gesprek was er niet fatsoenlijk met mij te voeren. Daarom heb ik Eric ook aangegeven om het bezoek voorlopig zo minimaal mogelijk te laten zijn. Drukte is voor mij niet goed en het bezoek heeft er niet zoveel aan. Woensdag werd de pijn dragelijker en ben ik de morfinepomp steeds minder gaan gebruiken. Woensdag avond is deze dan ook afgekoppeld. Ik kom de dagen nu door zonder pijn.

Daarnaast hebben ze een halslijn aangelegd. Hierdoor kunnen ze telkens bloed afnemen en andere zaken toedienen. Het voordeel is dat ze me niet telkens opnieuw hoeven te prikken.

Mijn nierfunctie was door de lange operatie ietwat verslechterd en mijn Kalium gehalte was te hoog. Hiervoor hebben ze aanvulling gegeven. Mijn nieren moesten het vervolgens zelf weer gaan oppakken en normaliseren. Vandaag kreeg ik gelukkig het bericht dat mijn nierfunctie weer terug was op het nivo van voor de operatie. Eindelijk een lichtpuntje.

Vanaf dinsdag hield ik niets van wat ik at meer binnen. De dagen ervoor had ik voornamelijk alleen maar gedronken. Vanaf maandag werd er geprobeerd mij wat vast voedsel te geven. Alleen bij de gedachte en de lucht alleen al begon ik te kokhalzen. Ze denken dat mijn maag zo reageert omdat het buikvlies tijdens de operatie los is geweest. Dit was wel heel vervelend omdat de wond het beste hersteld als mijn lichaam voldoende voedsel tot zich krijgt.
Ook mijn darmen begonnen langzaam te protesteren. Het leek wel heel orkest wat er in mijn buik aan het spelen was.
Sinds afgelopen zaterdag is het braken verdwenen maar is overgaan in diarree. Kort na alles wat ik eet komt alles er als water va onderen weer uit. Ook dit is niet bevorderlijk voor het herstelproces.

Ze geven me nu een aanvullend supplement via de halslijn om het energie nivo in mijn lichaam op pijl te houden en ook mijn afnemende gewicht te stabiliseren wat ik ben in de tussentijd weer een paar kilo kwijt.
Vandaag had ik in ieder geval weer wat eetlust en heb twee sneetjes krentenbrood weggewerkt. Mijn moeder kwam met een kom soep aan en Eric bracht lekkere kokosbiscuitjes mee. Dit smaakte goed. Niet alles is erin gebleven want de diarree houdt aan.

Het wondvocht loopt via de drain nog wel wat teveel af maar het goede nieuws is dat er buiten wondvocht geen andere zaken zijn aangetroffen. Dit betekent dat er vanbinnen geen lekkages zijn.

Verder begin ik een beetje door te liggen. Door de urineslangen en drain aan mijn buik kan ik me niet comfortabel bewegen. Zolang het wondvocht afgevoerd blijft worden zullen de slangen nog even moeten blijven zitten.

Tussentijds komt er regelmatig een arts aan mijn bed. Die voorziet mij telkens van nieuwe informatie. Doordat ik zeker de eerste dagen zo suf was heb ik hiervan maar flarden onthouden. Dit is zeker voor de naaste familie en voor Eric frustrerend omdat ze graag willen weten wat er nu is gebeurt en hoe het met mij gaat. We hebben getracht om een afspraak te maken met de opererend uroloog maar dit is nog niet gelukt.

Zo blijkt nu dat niet mijn volledige blaas is verwijderd maar een deel daarvan. Het goede deel is blijven zitten. Hieraan hebben ze een stuk van mijn dunnedarm vastgemaakt om zo weer te komen tot een volledige blaas. Omdat de dunnedarm gewoon is om darmvlokken aan te maken wordt zeker in de eerste periode na de operatie regelmatig gespoeld om zo verstopping van blaas en urineleiders te voorkomen.

Ook is vanuit informatie gebleken dat de J katheter in mijn urineleider bij de operatie is verwijderd. Er was schijnbaar nog een lekje aangetroffen in de urineleider. Ze hebben besloten deze direct te repareren.

Verder lijkt alles stabiel en de wond ziet er goed uit.

Wel komen bij mij maar ook bij de naaste familie en bij Eric de emoties er wel uit. Telkens vragen wij ons af wanneer het einde nu in zicht komt. Het potje positiviteit is nu echt wel leeg. Ik heb wel het gevoel dat ze in het ziekenhuis het beste met mij voor hebben en ze doen er alles aan om mij snel beter te maken. Nu moet mijn lichaam nog een beetje meer meewerken. Door  de vermoeidheid en de emotionele zware belasting, heb ik vaak mijn telefoon uit staan en reageer ik niet op berichtjes. Ook bij Eric is de pijp aardig leeg. Wij vragen daarom nogmaals jullie begrip hiervoor. Zodra het allemaal weer wat beter gaat sta ik weer open voor bezoek en beantwoord ik jullie telefoontjes en berichtjes weer. Nogmaals hartelijk dank voor alle lieve woorden, berichtjes, kaartjes en kadootjes. Dat helpt ons zeker door deze moeilijke tijd heen.

De blaasoperatie!!!!!

Afgelopen vrijdag 7 juni 2013 was het dan zover, de dag van de blaasoperatie, eindelijk!!
's ochtend om 7 uur werd ik verwacht op afdeling 8 west, urologie. Eric bracht mij weg. We waren netjes op tijd. Eerst de intake en het voor mij inmiddels vertrouwde operatiehemd aan, charmant!
Half acht werd ik naar de OK gebracht en heb ik afscheid genomen van Eric. Om acht uur was ik direct als eerste aan de beurt. Eric liep bij zijn vertrek de opererend arts nog tegen het lijf en heeft hem nog even goed op het hart gedrukt dat hij zijn uiterste best moest doen.
Uiteindelijk ben ik rond half negen in slaap gebracht en weet ik zelf helemaal niets meer van het vervolg. De operatie zou ongeveer 3 uur duren. Eric is 's ochtends nog gaan werken en zat eind van de ochtend in afwachting op het verlossende telefoontje. Dit telefoontje kwam uiteindelijk om half twaalf. " Ik heb een groot probleem" was de opmerking van de behandeld chirurg aan de telefoon. De blaas was door de bestraling zodanig beschadigd en ondoorbloed dat herstel niet meer mogelijk was. Bij het toch herstellen van de blaas was de kans op opnieuw scheuren enorm groot en door het niet goed doorbloed zijn van het weefsel zou herstel van de wond uitgesloten zijn. "Ik moet je vragen of ik toestemming van je krijg om een permanente stoma aan te leggen", was de uitspraak van de arts. Dit kwam natuurlijk wel even binnen bij Eric en die moest op dat moment een beslissing nemen. Eric heeft gevraagd aan de arts of er geen alternatieven waren omdat dit eigenlijk voor een jonge meid van 37 geen optie was. Hoe zou dit zijn voor Reni als ze wakker wordt, was zijn gedachte. Toen gaf de arts aan dat een kunstblaas een eventueel alternatief was. Dan zou dat de eerste voorkeur genieten, zei Eric als de risico's uiteraard klein zijn uiteraard, maar dat laat ik aan de experts over. De behandeld arts zat echt met zijn handen in het haar en had al uitgebreid met drie andere urologen overleg gehad. Een dergelijke situatie had de behandelend uroloog in zijn carrière nog niet meegemaakt. Zo werd het telefoongesprek afgesloten in afwachting van het uiteindelijke resultaat.
De minuten en uren verstreken. Het werd 1 uur, twee uur, half drie. Eric zat inmiddels thuis, samen met zijn ouders en kids in afwachting van dat hele belangrijke telefoontje. Eric hield het niet meer en is naar de afdeling gaan bellen. Daar werd aangegeven dat ik nog steeds op de ok lag en dat de operatie nog aan de gang was. Ik zou ook niet meer terugkomen op de afdeling die dag maar naar de IC gaan. Dit vanuit voorzorg omdat de operatie zo lang heeft geduurd. Opnieuw in afwachting dus.
Tegen vijf uur kwam dan het verlossende telefoontje. Het zit erop zei de chirurg met een diepe zucht, maar ik ben wel heel tevreden met het resultaat.
Het is geen stoma geworden, zei hij. Hij begon uit te leggen waarvoor de operatie uiteindelijk ruim 8 uur in beslag had genomen.
Het niet goed doorbloed gedeelte van de blaas hebben ze verwijderd en een ander stukje van de blaas hebben ze gebruikt om het gat in de schedewand te herstellen. De andere helft van de blaas is in tact gebleven. Voor de andere helft is gebruik gemaakt van een stukje van de dunne darm. Dit is een goed doorbloed stukje weefsel. De twee helften hebben ze aan elkaar gehecht en ook weer de urineleiders en plasbuis op aangesloten. Wat een knutselwerk. De uiteinden van de dunne darm hebben ze ook weer aan elkaar gehecht.
Eric heeft de arts wel duizend maal bedankt, wat een opluchting.

Rond 7 uur zijn Eric en mijn ouders naar het ziekenhuis gekomen. Ik werd op dat moment op de IC nog kunstmatig beademd en ik lag aan allerlei slangen en toeters en bellen. Alles was toen stabiel. Rond negen uur besloten ze de slaapmedicatie te verminderen en langzaam kwam ik bij. Ik keek heel suf en verbaasd om me heen maar was super blij om mijn lief en mijn ouders weer te zien. Ik had geen enkel besef dat het al zo laat was en wat er allemaal gebeurd was.
Heel voorzichtig hebben Eric en mijn ouders dit verteld. Het drong allemaal niet tot me door.
Toch voelde ik me al snel beter en kon de slaap vervolgens niet vatten. Ik heb zelfs nog even televisie liggen kijken. De nacht was goed.
Wat een luxe op de IC. Een eigen broeder of verpleegster aan mijn bed. Ik werd goed in de gaten gehouden. De waarden van mijn bloed, bloeddruk, hart en pols waren goed en bleven stabiel.
Het enige wat zorg nodig had was mijn nierfunctie. Die had door het lang stilliggen door de operatie een achteruitgang laten zien. Dit was volgens de arts wel gebruikelijk. Het Kalium gehalte in mijn lichaam was hierdoor te hoog. Door een bepaalde medicatie hebben ze dit weer binnen de normen gebracht. Hierdoor wilde ze mij nog een dag extra op de IC laten om dit in de gaten te houden. Uiteindelijk moet mijn lichaam dit weer zelf binnen de norm houden.
Zaterdag dus heel de dag goeie verzorging. Eten doe ik nog niet. Wel veel gedronken. Met de maagsonde door mijn keel was dit niet echt comfortabel. Ik was snel moe en suf en heb dus veel geslapen.
Ook de daaropvolgende nacht ben ik goed doorgekomen.

Zondagochtend wilde ze me even wegen aangezien ik hier en daar wat vocht vast hield. Hiervoor werd ik uit mijn bed getakeld met een lift en op een luxe stoel gezet. Dit leek allemaal goed te gaan maar toen ik eenmaal in de stoel zat, brak het zweet me uit. Ik kreeg braakneigingen en het werd zwart voor mijn ogen. Ik raakte een beetje in paniek. Ze hebben me maar weer snel teruggelegd in bed. Ik denk dat dit nog een beetje te vroeg kwam. Na twee dagen liggen, de heftige operatie en spanning in mijn lijf was dit geen goed idee.

Het kaliumnivo bleef binnen de normen en ze besloten mij begin van de middag naar de afdeling te brengen. Ik lig nu op afdeling 8 oost, kamer 56. Daar valt de verzorging wel een beetje tegen hoor!!
Aangezien ik nog heel erg moe ben en nu pas het besef komt wat er allemaal gebeurt is, heb ik nog niet zoveel behoefte aan bezoek. Ook de berichtjes op mijn telefoon kunnen me nog even gestolen worden. Ik hoop dat jullie hiervoor begrip hebben. Zodra dit weer anders wordt zal ik dit via Eric doorgeven en die houdt de bezoekplanning bij. Laat hem dus even weten of en wanneer je langs wilt komen. Wederom bedankt voor al jullie medeleven en lieve berichtjes en kaartjes.

Operatiedatum bekend

Afgelopen woensdag mocht ik na het nemen van de biopten naar huis. Het nemen van de biopten was een dag eerder op de OK gepland onder algehele verdoving maar door complicaties bij andere patiënten werd deze afgelast en hebben ze de biopten uiteindelijk een dag later op de poli genomen zonder verdoving. Dat was pijnlijk maar ik was blij dat het nog gedaan werd.

Vervolgens kwam de verpleegkundige aan m'n bed vertellen dat mijn operatie op 7 juni zou gaan plaats vinden in plaats van 13 juni MITS er niets uit de biopten kwam. Ik was enorm blij; onze frustraties en misstanden die voorgevallen waren hebben we de dag ervoor bij de verantwoordelijke uroloog geuit en dat had zin gehad; ik was geruild met een andere patiënt en dus een week gewonnen.

We waren nog niet thuis of Mees zat over te geven in de auto; thuis bleek hij koorts te hebben en hebben we hem lekker in bad en in bed gedaan en is hij donderdag lekker bij mij thuis gebleven, terwijl m'n tantes het huishouden onder handen namen! Vervolgens kwam m'n grote nicht ook nog eens met een super de luxe lunch helemaal uit Brussel ons gezelschap houden en verwennen.

Via het ziekenhuis was bij Bosman een doos vol mega "Tena Lady's"  geregeld zodat ik zonder veel gedoe en doorlekken kan overbruggen tot de operatie, alhoewel het blijft iets onnatuurlijks en VOORAL niet fijn!

Afgelopen maandag hadden we een kennismakingsgesprek met de uroloog die me gaat opereren, Dr. Koldewijn. We waren nog niet binnen of hij liet al vallen dat de voorlopige uitslag van de biopten goed was, wij wisten niet wat we hoorden want we zouden daarover donderdag pas gebeld worden door mijn gynaecoloog, hij legde uit dat er vandaag nog een test overheen zou gaan maar dat er tot nu toe niets kwaadaardigs was gevonden. Natuurlijk waren we wel heel blij en opgelucht!

De operatie zelf gaat ca. 3 uur duren, via mijn oude litteken gaan ze naar binnen. Er is een risico dat daardoor de wond wat minder mooi en snel heelt in vergelijking met de vorige keer.
Op de MRI foto's hebben we het gat in mijn blaas naar de schede duidelijk kunnen zien, ongeveer 2 bij 2 cm.  De randen van het gat worden glad gemaakt en daarna gehecht in laagjes, waarna er een laagje uit mijn vetschort ( ja dat heb ik in mijn buik en ieder ander mens ook ;-) overheen wordt gelegd om te verstevigen. Vervolgens wordt ook de schedewand hersteld.
Na de operatie zal ik minimaal twee weken een blaaskatheter moeten dragen om de wond rust te geven.

Het repareren van de bestaande gaatjes in mijn rechter urineleider tijdens deze operatie is geen optie omdat dit meer risico met zich meebrengt dan het natuurlijk herstel wat nu plaatsvind met de inwendige katheter. Aangezien ik nu nagenoeg geen last heb van de katheter laten we het zo.

Aanstaande vrijdag is het zo ver; ik moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn en om half 8 wordt ik als eerste weggebracht.
Mijn ouders zijn gelukkig dan ook weer terug uit Kroatië en mijn schoonouders komen ons ook ondersteunen vanaf morgen. Vooral voor Eric is dat fijn want er komt weer zoveel op hem af de afgelopen weken, het wordt soms wat te veel. Ik moet weer zeker een week in het ziekenhuis blijven dus dan is alle hulp welkom.

In het Catharina ziekenhuis zijn de bezoektijden gewijzigd; van 4 tot 8 uur. Graag even een berichtje aan Eric als je mij wilt bezoeken. Ik wordt opgenomen op afdeling 8 West, Urologie.

wederom in het ziekenhuis!

Nadat we vorige week vrijdag, de dag van de oorspronkelijke CT scan, weer naar huis waren gestuurd in afwachting van de MRI scan, wordt de never ending story de dinsdag na Pinksteren vervolgd.
Aan het eind van de ochtend had ik nog steeds niets van de afdeling planning MRI gehoord en ben ik zelf naar het ziekenhuis gaan bellen.
Je gelooft het niet maar de spoed oproep van de uroloog vorige week vrijdag was niet aangekomen bij de afdeling planning. Er was dus nog niets geregeld, zucht.
De emoties namen weer een loopje met me. Ik voelde me zo ellendig en vies met nu al ruim een week die lekkende urine en om de paar uur volle incontinentie luiers.
Ik heb Eric gebeld op het werk en die besloot direct naar huis te komen en met het ziekenhuis te bellen.
Tijdens het telefoongesprek werd alsnog een afspraak gemaakt voor de MRI scan op donderdag (dus over twee dagen). Het was voor mij nog niet snel genoeg maar meer spoed konden we er niet achter zetten. Daarna vroeg Eric door naar de uroloog met de gedachte om ook de afspraak voor een eventuele operatie alvast in gang te zetten. Er werd vervolgens aangegeven dat dat op z'n vroegst een week na de MRI kon plaatsvinden. Wederom schoten de emoties door mijn lijf. Dit was echt niet acceptabel. Eric heeft vervolgens aangegeven dat hij mij het liefst vandaag nog wilde laten opnemen omdat dit echt niet langer kon.
Nog geen uur later zaten we bij de uroloog en werd er een kamer vrijgemaakt voor opname.
Diverse onderzoekjes volgde en er werd geschakeld met de nierarts, gynaecoloog en uroloog.
Zo werd een bijzonder laag HB van 4 geconstateerd. Dit verklaarde mijn ernstige vermoeidheid. Een ontsteking of infectie zou hiervan deels de oorzaak kunnen zijn. Ook mijn temperatuur was te hoog (ruim 38 graden). Twee zakken bloed en antibiotica volgde. Ook werd een licht vergrote nier geconstateerd. Dit kan veroorzaakt worden doordat de nier niet op de gebruikelijke manier zijn urine kwijt kan. Als laatste werd geconstateerd dat de J katheter die in mijn urineleider zit aanslag vertoonde. Deze hebben ze afgelopen woensdag zonder narcose vervangen.
Donderdag stond de MRI op de planning. Deze is zonder complicaties verlopen. Wel gaf de gynaecoloog aan dat hij graag biopten wilde nemen uit het geïnfecteerde gebied. Dit puur uit voorzorg. Stel dat er daar iets moet gebeuren dan kan dit gelijk meegenomen worden bij de operatie van de blaas.
Vrijdag volgde de uitslag. Waar ze al aan dachten was ook geconstateerd op de MRI. Er zit een fistel in mijn blaas. Dit is niets meer dan een doorgang tussen blaas en schede. Dit verklaart dat de blaas zich niet meer vult en alle urine rechtstreeks door de voormalige wond van de baarmoederoperatie via de schede naar buiten loopt. Dit komt vaker voor bij patiënten die eerder bestraalt zijn geweest.
Laat die operatie maar komen, dan ben ik er zo snel mogelijk weer vanaf.
Dat viel dus even tegen.
Eerst moeten de biopten genomen worden onder volledige narcose. Dit kan niet eerder gepland worden dan begin volgende week. Vervolgens laat de uitslag daarvan minimaal een paar dagen op zich wachten. De uiteindelijk blaasoperatie zal daarom niet veel eerder als begin juni plaats kunnen vinden. Ik heb nog aangedrongen op een snellere behandeling maar meer spoed als dit konden ze er niet achter zetten.
Wederom werd het me allemaal teveel en vloeide de tranen weer in overvloed. Het is allemaal zo oneerlijk. Ook voor de mensen om mij heen.
Eric is vanavond even alleen langs geweest in het ziekenhuis en heb ik even mijn hart kunnen luchten. Dat deed me wel goed.  De gifbeker moet nog even verder leeg.
Waarschijnlijk mag ik tussen de opname voor het wegnemen van de biopten en de blaasoperatie weer een paar dagen naar huis.
Daar kijk ik nu al naar uit. Het ziekenhuisbed is ook niet alles.
Wordt vervolgd.

Je gelooft het niet...!!!

Deze week begon rustig een saai; Eric maakte zich maandag klaar voor een tweedaagse cursus met avondprogramma en overnachting en dus was ik twee dagen home alone.
Ik had me net geïnstalleerd op de bank voor een avondje met m'n favoriete series op tv toen ik nattigheid voelde, letterlijk. Toen ik opstond werd het nog erger, ik kon het niet tegenhouden.
Snel naar boven om te verschonen en te zien wat er aan de hand was; en ja hoor, ik verloor wederom urine via m'n vagina en niet zo'n beetje ook. Echt het gevoel van in je broek plassen en het niet op kunnen houden....
Je ziet ik kan niet zonder m'n schat.

Mijn eerste gedachte natuurlijk was dat de katheter die in mijn urineleider zou zijn verschoven waardoor het gaatje weer bloot was komen te liggen. Maar na een tijdje zat me dat toch niet lekker want ik merkte dat ik ook geen aandrang meer tot plassen had en dat was toch raar, dat was de vorige keer namelijk wel zo.

De volgende ochtend het ziekenhuis gebeld en ik kon na aandringen diezelfde middag nog terecht op het Urologisch behandel centrum (UBC) voor een echo. Uit de echo bleek dat de katheter nog prima op zijn plek zat. Tegenvaller!! En inderdaad mijn blaas was niet gevuld.
Er werd daarom om het lek op te sporen een CT scan met contrast aangevraagd. Deze zou vandaag (vrijdag) gaan plaatsvinden.

Omdat ik de volgende dag nog eens logisch had nagedacht over de bevindingen van het onderzoek en mijn symptomen heb ik nog telefonisch contact gezocht met de uroloog en het verzoek gedaan om een blaasonderzoek; ze begreep mijn redenatie en plande het onderzoek tevens voor vrijdag in.

Omdat vanwege mijn nieren pre- en posthydratatie noodzakelijk was wegens het contrast bij de scan melden wij ons vanmorgen om 9 uur op het kort verblijf.  Ik werd aan het infuus gelegd in een luxe relax stoel die verstelbaar was op een tweepersoons kamertje en een tv.
Aan het eind van de ochtend mocht ik naar het UBC voor het blaasonderzoek. Ze begonnen met het vullen van de blaas middels een katheter onder een röntgenapparaat. Helaas leverde dit niets op want mijn blaas vulde zich niet, de vloeistof kwam net zo hard weer naar buiten.

Vervolgens besloten ze een scopie te doen; weer aangekleed en naar een andere ruimte kon ik weer in de stijgbeugels en gingen ze met een camera naar binnen en kan je zelf meekijken.  Beiden waren nagenoeg pijnloze onderzoeken. Maar helaas ook nu kwam de vloeistof er direct weer uit, spande de blaas zich dus niet uit waardoor het lastig kijken was en ze de opening niet konden waarnemen. Enige positieve noot was dat de blaas er van binnen niet meer zo geïrriteerd uit zag als eind maart het geval was. Vervolgens keek ze nog via de vagina en dacht ze iets waar te nemen aan de achterzijde van de blaas nabij de aanhechting van de urineleider aan de blaas. Een fistel dus, een ongewenste opening.

Na overleg met de hoofduroloog en een radioloog werd besloten dat de geplande CT scan geen toegevoegde waarde meer had en dat die vervangen moest worden door een MRI scan.
Je raad het al; dat kon natuurlijk niet meer vandaag maar is wel met spoed aangevraagd. Op het kort verblijf terug werd mijn infuus afgekoppeld en mocht ik naar huis. Bepakt met een tas vol incontinentie materiaal.

Ik heb via Gynaecologie nog geprobeerd om iets te regelen maar helaas was mijn arts niet in huis en de dienstdoende had geen tijd voor me. Eric is nog naar de uroloog geweest om de noodzaak aan te halen ( wat ik natuurlijk ook al had duidelijk gemaakt met waterlanders en al) uit bezorgdheid voor mij, hij heeft haar nog gesproken waarmee voor hem ook het verhaal duidelijk werd en zij niet dacht dat dit mijn inwendige wond ernstig zal verergeren. Ik had wel wat verhoging vanochtend dus we houden het in de gaten.

Als met de MRI inderdaad de fistel wordt aangetoond zal met een operatie de reparatie volgen en dat betekent dat mijn buik wederom open moet. Daar zat ik nou net niet op te wachten....weer zo lang herstellen!!!

Vele plannen vallen weer in duigen zo...en ondertussen loop ik ongelukkig lekkend rond....

To be continued...

Controles

Lieve allemaal,

Deze week weer twee controle afspraken gehad, maandag ben ik sinds de operatie weer voor het eerst alleen in de auto gestapt, Eric kan natuurlijk niet altijd mee; er moet toch gewerkt worden ;-)
Dr. Schonck, ( nefroloog) vond dat ik er beter uitzag, nierfunctie was mooi stabiel alleen mijn HB blijft erg laag ondanks de ijzertabletten die ik bij mijn opname had voorgeschreven gekregen.
Ik gaf al aan dat ik ook niet blij was met die pillen waarop hij ze stopte en mijn dosis EPO verdubbelde. Dus hopelijk gaat dat snel zijn werk doen, voel ik me niet meer zo waanzinnig moe en kom ik van de duizeligheid af.

Woensdag was de Gynaecoloog Dr. Hermans aan de beurt en ook hij was blij mij wat fitter te zien.
Hij heeft inwendig onderzoek gedaan en gaf aan dat de holte wel ietsje kleiner was geworden maar dat er verder nog niet heel veel was veranderd. Dit zou ook maanden kunnen gaan duren zei hij, met name omdat het bestraald gebied is wat moeilijk geneest omdat het slechter doorbloed is. Als het eind mei niet verbeterd is overweegt hij zuurstoftherapie, dat zou wel een opgave zijn; ik heb er al even over gelezen op internet http://www.davincikliniek.nl/Pages/nl-NL/Behandeltraject/Hyperbare-zuurstofbehandeling ( ik weet alleen niet of hij deze kliniek bedoelt) . Maar goed we wachten het eerst maar eens af. Hij benadrukte nogmaals dat het een hele zware ingreep was geweest en een behoorlijke infectie erna dus zoals ik nu ben dat dat allemaal niet raar is.
Het goede nieuws is wel dat ik weer mag badderen en voorzichtig de sauna in mag! Als ik me fit genoeg voel ga ik volgende week weer even het warme zwembad in bij de Eik, al beweeg ik alvast maar vast op 1 plek; het is een begin!

Over het algemeen voel ik me wel steeds iets beter, ik doe weer een paar kleine dingetjes in huis en begin aan het eten 's avonds maar het is allemaal super vermoeiend en ik heb het dan ook snel gehad.
Ik heb tevens nog veel last van m'n blaas, wat natuurlijk niet gek is maar wel vervelend, het voelt als een nare druk en ik moet daardoor 's nachts regelmatig uit bed. Ik ben vandaag toch maar aan de pijnstillers begonnen die ik er al voor had gekregen, kijken of dat scheelt. M'n stoelgang zorgt er tevens voor dat ik overdag overuren draai op het toilet :-(
Verder geniet ik van het zonnetje en hoop ik vurig dat we hem dit weekend toch veelvuldig zullen zien aan het strand van Noordwijk!
Iedereen een heel fijn weekend gewenst namens ons beiden en geniet van de Oranje activiteiten aansluitend!

Bye bye blaascatheter!

Gisteren  waren we alweer vroeg op het Urologisch behandel centrum, om 9 uur werd mijn blaascatheter verwijderd, kwestie van een minuut. Verlost van die zak aan m'n been! 
Eenmaal thuis was het dus drinken en afwachten tot ik weer naar de wc kon, ff spannend hoe dat weer zal voelen en of ik de aandrang kreeg. Gelukkig ging dat allemaal goed. s' Middags werd ik weer terugverwacht op het behandelcentrum en hadden we een gesprek met de uroloog over hoe het ging. Vervolgens werd ik door een verpleegkundige meegenomen voor een scan van mijn blaas om te zien of ik goed had uitgeplast, er mag nl niet te veel in de blaas achterblijven. Ook dit was gelukkig allemaal in orde en kon ik gerust naar huis!!!
Ik heb m'n beweging dus weer gehad vandaag, alles zonder rolstoel gedaan, moe maar voldaan!

Nu heb ik dus alleen nog de inwendige catheter in mijn rechter urineleider, deze blijft minimal 3 maanden zitten. Ik heb al besloten dat wanneer ik er geen last van heb, zoals het nu gaat ( AFKLOPPEN!) ik hem laat zitten tot na de zomervakantie zodat we gerust op vakantie kunnen. ( Met dank aan m'n grote lieve nicht!!!)

De afgelopen dagen gaat het allemal nog moeizaam maar gestaag wat beter, heb wat meer zin om dingen te doen, zoals achter de laptop en beginsels maken voor het eten.
De duizeligheid blijft, ik neem nu nog extra ijzertabletten, mijn bloeddruk was prima en ik heb geen koorts meer gehad.
Kwestie dus van herstellen en dus m'n lichaam rust geven.

In de week van 22 april heb ik weer afspraken staan voor controle bij de Nierarts en de Gynaecoloog.

Naar huis!!

Na een goeie nacht van woensdag op donderdag is donderdagavond na 48 uur de nierkatheter afgedopt. De ingang laten ze hierbij nog zitten maar de afvoerslang en zak worden verwijderd. Vrijdagochtend hebben de artsen besloten om de nierkatheter te verwijderen en kwam het bericht dat ik waarschijnlijk vrijdagmiddag al naar huis mag. Dat is super nieuws.
Ook het infuus mocht eraf.
Spannend is het wel. zou alles wel goed blijven werken, treden er niet weer complicaties op.
Begin van de middag kwam het groen licht. Met een lijst aan recepten en een paar katheterzakken mocht ik naar huis. Heerlijk met de pasen thuis.
Ook in mijn eigen bed heb ik goed geslapen. Ik heb zelfs op de zij kunnen liggen waar de katheter in heeft gezeten.
Vanochtend heerlijk onder de douche gezeten. Ben nog wel snel vermoeid maar dat kan ook niet anders na weer een ziekenhuisweek.
Op 9 april mag de blaaskatheter eraf.
Gaan we dan nu echt op naar herstel???

Bezoek aan de OK!!

Na afgelopen weekend zijn de onderzoeken niet gestopt. Omdat de MRI onvoldoende duidelijkheid gaf waar de lekkage nu in mijn urineleider zit, hebben ze dinsdag een CT scan gemaakt. Dit is een scan waarbij ze contrastvloeistof toedienen. Zo proberen ze het gaatje te lokaliseren. Aangezien de contrastvloeistof via de nieren loopt en mijn nieren kwetsbaar zijn vanwege de SLE (lupus) moest ik eerst twee uur voorspoelen. Na de scan is er ook nagespoeld. Dit koste me dus ruim een halve dag. De CT scan gaf heel beperkt verlies aan maar lekkage was nog steeds moeilijk te lokaliseren. Artsen zijn in overleg gegaan wat nu te doen. Er zou opnieuw een J katheter in de kapotte urineleider ingebracht moeten worden om de urineleider te ontzien zodat de lekkage door het lichaam zelf herstelt kan worden. De eerdere katheters hadden dezelfde functie alleen had ik de pech dat de schade aan de urineleider bij de operatie niet binnen 6 weken hersteld was. 6 weken is de normale herstelperiode die een urineleider nodig heeft om te helen. Hierdoor is na verwijdering van de katheters de urine mijn buikholte in gestroomd en heeft het de kortste weg naar buiten gezocht via de wond/ hechtingen aan de schedetop. Hier is een soort infectie ontstaan wat waarschijnlijk mijn koorts heeft veroorzaakt. Deze infectie heeft mijn lichaam zelf grotendeels opgelost volgens de gyneacoloog maar de wond is nog niet geheel dicht. Er is geen reden om de wond opnieuw te herstellen. Dit zal het lichaam zelf verder moeten herstellen.

In eerste instantie zou er pas op 6 april ruimte zijn op de ok maar ze zagen ook wel in dat dit geen optie was. Ineens ging het snel. Aan het eind van de dinsdagmiddag kreeg ik het sein dat operatie nog dezelfde dag ging plaatsvinden. Rond half acht werd ik voorbereid voor de OK. Na wat voorbereidend werk en gesprekje met de uroloog was ik om half negen in de avond aan de beurt. Het thuisfront had ik heel beperkt vooraf nog even kunnen informeren.
Om kwart over tien was de operatie gedaan en kwam ik terug op de uitslaapkamer. Tot mijn verbazing had ik naast een gewone blaaskatheter ook aan mijn rechterzij een drain/katheter hangen. Hier schrok ik toch wel van.
De behandelend arts heeft mij heel kort aangegeven wat er gebeurd was. Ik was nog zo suf dat ik er maar de helft van mee kreeg.
Achteraf bleek dat ze eerst geprobeerd hadden om de J katheter via de plasbuis en de blaas in te brengen. Ze konden echter de ingang van de urineleider niet goed vinden. Ter plekke hebben ze besloten om de katheter via de bovenkant, dus via mijn nier in te brengen. Hiervoor hebben ze in mijn zij een incissie gemaakt en zo de katheter via het nierbekken in mijn urineleider ingebracht. Omdat ze geconstateerd hadden dat mijn nier wat vergroot was (dit kwam doordat de afgelopen weken mijn nier de urine niet goed door de kapotte urineleider kwijt kon), hebben ze een drain/katheter in mijn nier ingebracht om zo de komende dagen mijn nier te ontlasten en weer te laten verkleinen.

De J katheter moet drie maanden in mijn urinebuis blijven zitten om zo de urineleider de kans te geven volledig te herstellen. Bij allemaal goed fuctioneren van de nieren en mijn blaas mogen de uitwendige katheters er binnen een paar dagen af.

Om kwart over elf was ik terug op de afdeling. Eric bleek al ongerust naar de afdeling te hebben gebeld. Voor zover het ging heb ik hem op de hoogte gebracht van de operatie.

Rond half 1 in de nacht was ik klaar wakker, had behoorlijk wat pijn en kreeg ik het behoorlijk te kwaad. Ik heb een flinke spuit gehad die mij goed gedaan heeft. Ik heb redelijk goed geslapen.

Woensdagochtend kwamen de emoties wederom flink opzetten. Waarom houdt het nu nooit op. Ik heb Eric gevraagd om na het wegbrengen van de kinderen naar school direkt even langs te komen. Hij was er om 9 uur. Dit was wel heel fijn. Ook hij bleek met heel veel vragen te zitten. We hebben gevraagd of we alle artsen even te spreken konden krijgen. Gelukkig was dit geen probleem. Dit heeft wel voor opluchting en opheldering gezorgd.

Wel hebben we onze zorg uitgesproken over het effect van de J katheter, zeker nu deze 3 maanden moet blijven zitten. De eerdere katheters hebben mij echt uitgeput en zaten behoorlijk in de weg. De uroloog gaf aan dat er wel diverse medicaties voor waren om het ongemak te verlichten. Daar gaan we dan maar vanuit want zo'n periode nogmaals ga ik niet trekken.

Morgen wordt de nierkatheter stopgezet en wordt er gekeken of de nier afwijkend reageert. Uit voorzorg laten ze de ingang even een weekje zitten. Ditzelfde geldt voor de blaaskatheter. Deze mag er volgende week af als alles meezit. Als de koorts wegblijft dan zou ik eventueel zaterdag of zondag naar huis mogen. Nu maar hopen dat mijn lichaam zijn werk doet en zowel de blaas, de urineleider als de wond aan de schede zo snel mogelijk zelf hersteld.

toch niet weer een operatie ???

Dag vier in het ziekenhuis! na mijn opnamedag afgelopen donderdag, hebben ze vrijdag allereerst de test met de blauwe vloeistof uitgevoerd. Via het katheter vulde de vloeistof mijn blaas. Met behulp van een tampon werd er gekeken of er ook weer blauwe vloeistof uitkwam. Dit was niet het geval, dus werd de conclusie getrokken dat mijn blaas niet lekte.
's middags heb ik de MRI gehad. Deze zou moeten uitwijzen of er ergens anders in de omgeving van blaas en schede complicaties zitten. Ook is het vocht wat uit mijn schede komt op kweek gezet om te kijken of het urine is of wondvocht. De uitslagen hiervan zou ik zaterdag horen.
Wel werd mij aangegeven dat ik zaterdagmiddag rond twee uur met verlof mocht om de verjaardag van Mees mee te vieren. Hier was ik superblij mee. Ik was me ook bewust dat het wel zwaar vermoeiend zou zijn maar dat heb ik er graag voor over.
Na een redelijke nachtrust (mijn kamergenoot snurkte nogal!), voelde ik me redelijk goed. De pijn aan mijn blaas was door de pijnmedicatie fors verminderd.
Rond 11 uur kwam het verlossende woord van de uroloog. Het vocht uit mijn schede was toch echt urine. Hiermee was voor de arts ook uitgesloten dat er een fystel zit aan het eind van mijn schede. Maar waar komt dan de urine vandaan als mijn blaas niet lekt. Op de MRI hebben ze kunnen zien dat 1 van mijn urineleiders (de verbinding tussen de nieren en de blaas) een lek vertoont. De urine stroomt nu gedeeltelijk mijn buikholte in. Door de aanwezigheid van de katheters gedurende 6 weken na de operatie is de urine waarschijnlijk netjes door de katheter naar mijn blaas gelopen. Na het verwijderen van de katheters heeft de urine de kortste weg gekozen en is via de buikholte door de gehechte wond tussen buikholte en schede naar buiten gekomen. Tijdens de operatie hebben ze waarschijnlijk toch 1 van de urineleiders geraakt, grrrrrr. Houdt het dan ook nooit op.
Dit heeft de afgelopen twee weken waarschijnlijk mijn koorts veroorzaakt samen met de irritatie van de blaas.
Ik was mijn emoties niet meer de baas. Over het vervolg heb ik nog geen volledige duidelijkheid. De urineleider zal in ieder geval gerepareerd moeten worden maar hoe ze dit gaan doen zal ik vandaag of morgen horen. Er zal in ieder geval een operatie volgen. Doemscenario's schieten al door mijn hoofd. Niet weer mijn buik open. Niet weer een periode van 6 weken herstel. Niet weer diverse narcosemiddelen en antibiotica door mijn lijf. Daar gaan de leuke uitjes met het gezin en mijn vriendinnenvakantie. Zucht... Waar heb ik dit aan verdiend????
Wederom afwachten. Wellicht kunnen ze het herstellen van de urineleider middels een "kijkoperatie" verrichten of via de plasbuis of via de schede. Ik zal het snel horen maar mijn energie is onder het nulnivo gedaald.
Ondanks dit klotenieuws heb ik een superleuke middag en avond gehad. Superfijn om weer tussen mijn familie en vrienden te zijn en bovenal bij mijn manneke en stiefkindjes. Rond half tien liep mijn verlof af en ben ik door mijn ouders terug naar het ziekenhuis gebracht. Het volgende infuus hing al klaar.

Opnieuw tegenslag!

Vandaag was een dag met drie afspraken in het ziekenhuis. Eerst naar de Cardioloog voor de uitslag van de hartecho, vervolgens naar de gyneacoloog voor controle en tenslotte op controle bij de uroloog in verband met de verwijdering van de katheters.

De afgelopen dagen zijn allerminst voorspoedig verlopen. 10 dagen geleden zijn na 6 pijnlijke weken de katheters uit mijn urineleiders verwijderd. Vanaf dat moment zou het allemaal beter moeten worden. Niets was minder waar. De pijn in mijn blaas bleef aanhouden en werd zelfs alleen maar erger. Ook de koorts bleef en schommelde heel de dag tussen 37 en 38,5 graad. Ik bleef slecht slapen. Ik was zo moe. Ook de eetlust was nog niet geweldig. Voor de koorts heb ik vorige week nog een antibioticakuur gehad maar ook deze had geen resultaat. Hierdoor kreeg ik braakneigingen en nam de eetlust nog wat af.
Tot overmaat van ramp kreeg ik gisternacht ineens last van spontaan urineverlies. Ik voelde geen aandrang meer. Niet zomaar een paar druppels maar een behoorlijke hoeveelheid. Dit was voor mij de druppel. Ik ben het zo zat.
Gelukkig had ik vandaag ondermeer de afspraak met de uroloog dus kon die gelijk onderzoeken wat de oorzaak is.

De cardioloog had goed nieuws. Mijn hart functioneert normaal. Er was nog een minimale afwijking zichtbaar maar dit mocht geen naam hebben.
Vervolgens kwam mijn frustratie eruit bij de gynaecoloog. De hechtingen waren netjes opgelost, dus kan ik weer heerlijk in bad. Na mijn verhaal over het urineverlies is hij op onderzoek uitgegaan. Hij zag wat minder doorbloed weefsel wat kon duiden op een infectie aan het einde van de schede. Ze noemen het ook wel een fystel. Het kon zijn dat er een verbinding was tussen de infectie in de schede en mijn blaas. Dit zou het urineverlies kunnen veroorzaken. Omdat we ook nog een afspraak met de uroloog hadden heeft hij direkt contact gezocht met haar. Wat ik niet wilde horen kwam toch weer heel hard aan : ik ga een bed reserveren en ik wil je opnemen!!! Ik dacht, o nee niet weer he!! Ik ben het al zo beu. Zeker nu met de verjaardag van Mees in aantocht dit weekend.
Ik kon gelijk door naar de bloedafname en vervolgens door naar de Uroloog.
Deze heeft met een cameraatje mijn blaas bekeken. 1 deel van blaas was behoorlijk rood en geirriteerd. Volgens de arts was dit niet vreemd na de plaatsing van een katheter. Dit was het deel waar de katheter had gelegen en ook de kant waar de mogelijke infectie aan de schede zit. Ze hebben de blaas gevuld om te kijken of er ergens een lekkage zat. Dit was moeilijk waar te nemen.
Na het onderzoek is er contact geweest tussen de uroloog en gyneacoloog. Het besluit van opname werd bevestigd. gvd!!! Er volgt een MRI scan en er zal via het inmiddels ingebrachte katheter een blauwe vloeistof worden ingebracht om te kijken of er een lekkage zit in de blaas. De MRi zal duidelijke moeten maken of en hoe groot de infectie is aan de schede.
Daarnaast lig ik inmiddels weer aan het infuus en aan de antibiotica.
Morgen vinden de onderzoeken plaats. We wachten dus wederom af, hoe frusterend het ook is.

Bevrijdingsdag...!

Vanmorgen al (veel te) vroeg aanwezig op de poli Urologie, ik kon niet wachten.
Gelukkig werkten ze mee en werden we echt heel snel binnengeroepen.
In het midden van de ruimte stond de grote stoel met de beensteunen al helemaal voor me klaar en werd ik voorbereid op de procedure tot de arts kwam.
Ik heb zo langzamerhand geen enkel onbekend plekje meer voor Eric want we konden samen meekijken via een beeldscherm boven mijn stoel. Het is een ingreep zonder verdoving, heb geen pijn gehad. Ze gaan met een slangetje met daarop een lampje en een camera naar binnen via je plasbuis en zitten dan al heel snel in je blaas. Deze bleek enorm geirriteerd te zijn, de gehele blaaswand was opgezet, een soort blaasjes. Vervolgens gaan ze op zoek naar de catheters, die met een krul uitmonden in je blaas aan de ene kant en in je nierbekken aan de andere kant.
De eerste was gevonden en tijdens een diepe zucht werd deze zo naar buiten getrokken, eitje.
De tweede bleek wat verzakt te zijn en zat al een stuk verder in mijn blaas waardoor deze waarschijnlijk behoorlijk heeft liggen stieren tegen de blaaswand. Maar ook deze was er zo uit.
Ze zijn ongeveer 35cm lang en heel dun, ca  2 mm. Ze zagen er heel schoon uit, wat betekent dat de arts niet denkt dat mijn koort door de buisjes of een infectie daaraan is veroorzaakt.
Daarnaast had dit dan ook tot uiting moeten komen in de urinetests.
Ik was weer erg moe na de behandeling dus na het maken van de controleafspraak, wat inhoud dat ze bloed afnemen om de nierfunctie te testen en een echo maken van de nieren, gingen we snel naar huis.

In eerste instantie voelde ik nog niet veel verschil, thuis werd het iets meer merkbaar met plassen maar alles is nog zeer geirriteerd. Ik had ook smiddags nog steeds 38,1 koorts. Ik hoop dat de antibiotica snel gaan werken, maar ik begin me nu wel af te vragen waar die koorts echt vandaan komt!
Slapen doe ik beroerd en ook vanmiddag lukte het niet, voel me opgejaagd. Besloten om weer met mijn medicijnen te starten morgen.
Ik ben ontzettend moe en ik zit er behoorlijk doorheen, ik moest vandaag zelfs een van m'n lievelingskostjes ( nee geen sushi) laten staan door braakneigingen....:-(

Morgen de cardio echo en een gesprek met mijn radiotherapuite.

Koortsig weekend...

Omdat ik zo'n ontzettende last van m'n blaas had donderdag wat voelde als een flinke blaasontsteking zou heb ik voor de zekerheid maar weer een plasje weg laten brengen ter controle vrijdagochtend.
Daar kwam niets uit, maar ik voelde me zo vervelend dat ik m'n temperatuur weer eens ging meten en ik bleek 38,6 te hebben. Vervolgens meteen aan de bel getrokken in het ziekenhuis, ik zou binnen een uur teruggebeld worden met de vervolgstappen. Dat gebeurde, er lag al een recept antibiotica voor me klaar bij de apotheek en mijn afspraak om de buisjes er uit te laten halen is een week vervroegd; naar aanstaande maandag! Jihoeeeee! Ik was toch een beetje teleurgesteld dat dat dezelde dag niet meer ging gebeuren maar vanwege het risico op uitbreiding van de eventuele infectie bij de buisjes naar de bloedbaan moet eerst de antibiotica er in. Daar ben ik dus mee gestart en jawel ik was gelijk weer super misselijk tot overgeven toe zaterdagochtend.
Tot op heden lig ik in m'n bedje en de koorts gaat op en af, warm- koud....je kent het wel :-(

Vrijdagmiddag ging het wel even dus zijn we toch naar de controle afspraak geweest bij de nierarts.
Natuurlijk eerst even bijgepraat want de laatste keer was nog voor de operatie die toen nog niet eens in de planning zat.
Mijn nierfunctie is momenteel beter dan voorheen; van 27% naar 35% gestegen dus dat is heel goed nieuws, ook het eiwitverlies is minimaal wat aangeeft dat de SLE niet actief is.
Mijn bloeddruk was vreselijk laag, ergens rond de 80...tssss dus weer flink aan het drinken thuis en aan de bouillonnetjes. daarnaast moest ik een aantal medicamenten een paar dagen niet nemen tot ik me weer beter voel.

Maandagochtend dus de buisjes eruit! nog maar één nachtje, hopelijk voelt het direct als een opluchting......

Controle Nefroloog verzet

De afspraak van vandaag is verzet naar a.s. vrijdag.

Ik ben gisteren toch vast begonnen met de medicatie tegen de bijwerkingen van de catheters maar ik kan niet zeggen dat ik er al iets van merk, vanochtend al de hele tijd last van m'n blaas,
ik ben al tig keer naar de wc geweest voor een paar druppels.
Zonet dus toch maar weer twee paracetamol genomen in de hoop dat dat beter werkt.
We wachten het af! Vrijdag meer.

Controle Gynaecoloog

Vanochtend samen met goede moed naar de Gynaecoloog, vooraf lekker gedouched en ik kon zowaar de hele douchebeurt blijven staan!
In de wachtkamer bijgekletst met twee bekende verpleegkundigen van de oncologie.

In de spreekkamer werd duidelijk dat de buisjes toch echt beter kunnen blijven zitten wegens kans op complicaties als verdrukking, doordat ik ook bestraald ben geweest geneest alles inwendig veel minder snel.  Wel krijg ik een middel om het allemaal draaglijker te maken tot 18 maart. Maandag hoor ik  van de nefroloog of het geen kwaad kan in samenwerking met mijn verminderde nierfunctie. Tot die tijd gaan we nog zwaar aan de paracetamol.

Dat alles minder snel geneest bij mij bleek ook na inwendig onderzoek, het ziet er allemaal netjes uit maar de hechtingen waren nog zichtbaar wat betekent dat ik nog niet mag badderen omdat er nog steeds gevaar is voor infectie. :-(  Zware tegenvaller!!! 21 maart weer terug voor controle.

Tevens aangegeven dat ik zo ontzettend moe ben en dat ik steeds duizelig ben; mijn Hb bleek wel in orde te zijn, 6,3. Mijn bloeddruk is nog steeds aan de lage kant, 104/66 meest recent.
Besloten om het maandag verder op te nemen op de afspraak met de nefroloog en desnoods eerder naar de cardioloog i.v.m. mijn bloeddrukmedicatie. Verde is de moedheid wel heel normaal gezien de zwaarte van de ingreep en mijn voorgeschiedenis, dus eigenlijk niets om ons nu zorgen over te maken.

Inmiddels aan de afspraakbalie kon ik haast niet meer op mijn benen staan, zoveel energie kost het me allemaal, daarnaast speelt het ook wel mee dat ik nu enorm gefrustreerd ben door alles en het allemaal al zo lang duurt. Ik streep de dagen af!! Laat alsjeblieft de zon gaan schijnen!

Fijn weekend allemaal,
Maandag meer!

...na 1,5 week thuis herstellen...

Ik ben inmiddels een dag of 10 thuis aan het herstellen. En dat valt behoorlijk tegen kan ik jullie zeggen.
Ik kan eigenlijk niets, weinig tot geen puf, zin of trek in iets.  Ik slaap lang en veel ( denk door de narcose en medicaties) dus mijn ochtend begint laat, beneden kan ik wel even aan tafel zitten maar al gauw begeef ik me naar de bank om even te kunnen liggen. Zitten gaat na even zeer doen, last van m'n rug nog steeds en bovenal de catheters die er nog altijd zitten. Wanneer ik op sta wordt ik vaak duizelig, ben alweer aan m'n ijzer aan het werken met roosvicee Ferro.

Afgelopen week ben ik gestopt met de antibiotica, dat gaat goed, geen verhoging meer gehad.
Gisteren voor de zekerheid mijn urine laten testen op ontstekingen maar ook dat was oké, niets gevonden.
Mijn blaas is nog steeds van slag, wanneer ik moet plassen wordt ik naar en krijg ik een stekend rotgevoel in m'n onderbuik, door die buisjes.  Toiletbezoek is ook een opgave, ik mag geen druk zetten maar m'n gevoel is ook nog niet zoals het was...
Het ziekenhuis belt me regelmatig om te horen hoe het gaat en geven met tips, de klachten die ik ze vertel zijn hen niet vreemd.

De dag duurt zo wel lang, maar gelukkig heb ik al een paar fijne bezoekjes gehad die me afleiden en die ons enorm hebben geholpen met koken en huishoudelijke dingen, echt super!

Er zit wel wat vooruitgang in hoor, de eerste dagen kon ik me amper douchen zelf dat was een pure uitputtingsslag, laat staan daarna m'n haar nog doen of optutten gelukkig gaat dat inmiddels iets beter, maar ik snak naar een lekkere badsessie!!! Dat mag nu nog niet wegens infectiegevaar. :-(

De wond uitwendig ziet er heel goed uit, sinds twee dagen ben ik - herstel- is Eric mijn lijntje aan het insmeren om alles soepel te houden.
Mijn  eetlust begint ook weer iets te komen gelukkig, maar mijn smaak is nog anders. Verder ben ik nog niet zover dat ik lekker een boek kan lezen, ik houd het nog bij luchtige programma's op tv of een spelletje op m'n telefoon.
 
Je komt er nu achter hoe vaak je bukt en je buikspieren gebruikt de dag door, wat ik nu dus niet mag! dat vergt wat aanpassen dus en door de knieeen gaan wat me veel energie kost. Ik heb me er maar aan overgegeven dat ik voorlopig niets mag en kan dat maakt het wel iets makkelijker anderen te zien werken voor mij, vooral mijn schat is echt  een toppertje! Hij staat nu alweer een heerlijk maal voor ons te koken...

zo jullie zijn weer even bij voor nu! Hoop jullie weer snel live te zien/ spreken.
Fijn weekend nog namens ons allebei
x Reni &  Eric

Home sweet home...!

Ik ben blij jullie te kunnen melden dat ik na 10 dagen ziekenhuis weer heerlijk thuis op onze eigen bank dit bericht aan jullie kan schrijven!
En dat is niet het enige want ook heb ik nóg beter nieuws te melden; de uitslag van het pathologisch onderzoek wat uitgevoerd is op de verwijderde weefsels tijdens de operatie vorige week.

De gyneacoloog heeft me verteld dat er naast de baarmoedermond een plekje kankercellen van 15 mm bij 8 mm groot is aangetroffen en dat de baarmoeder zelf, de eierstokken en snijranden van het aanvullend weefsel wat is verwijderd verder geheel schoon zijn.
Dat betekent dus zoveel dat alle narigheid weg is! Jihoe!!! Champagne!!!
Daar zijn we ontzettend gelukkig mee dat kunnen jullie begrijpen!!

De afgelopen 10 dagen waren zwaar, ik ben er zelfs stukjes van kwijt kom ik achter dus ben behoorlijk suf geweest van de verdoving en (pijn)medicaties.
Momenteel ben ik nog aan de antibiotica's tot zondag en blijven de dubbel-J catethers in mijn urinebuizen zitten tot de poli afspraak op 18 maart.

Verder zijn er strikte leefregels voor mij de komende 6 weken; ik mag natuurlijk geenszins mijn buik(spieren) belasten dus mag bijna niets doen.
De wond ziet er echt heel prima uit; zoals ome Peter vanmiddag zei: "Da's een mooi lijntje!"
Mijn  onderbuik voelt nog wel vreemd aan, wat zwaar, hard.  Hij heeft ook nog een wat vreemde vorm, mijn ingewanden moeten nog allemaal weer een beetje z'n plekje veroveren en helen. Plassen, de aandrang daartoe enzo voelt heel anders maar dat is normaal is me verteld en wordt over de weken beter.

Ik heb ook weer ingeleverd qua conditie, lopen is even wennen en ik was vandaag snel duizelig met opstaan, ook m'n rug doet zeer na 10 dagen ziekenhuisbed!

Op 1 maart hebben we een controle afspraak bij de Gyneacoloog en zullen we bespreken hoe de controles een vervolg gaan krijgen nu.

het herstel...

de afgelopen twee dagen heb ik als zwaar ervaren. Heel veel kleine ongemakkelijkheden en kwaaltjes waardoor ik me verre van fit voel.
De lichte koorts is nog steeds aanwezig. Ze hebben bloed afgenomen en op kweek gezet. Dit om te kijken of er ergens in mijn lichaam een infectie aanwezig is. vanochtend is ook een longfoto gemaakt om te kijken of door de slang door mijn keel tijdens de operatie wellicht een longonsteking is ontstaan. Dit bleek niet zo te zijn.
Ik heb behoorlijk last van mijn darmen en de eetlust is ver te zoeken. Mijn darmen zijn door de operatie flink door de war geschud en zullen in de buikholte weer opnieuw een plekje moeten zoeken.
De pijn kan ik zelf onderdrukken met de morfinepomp. Bewegen en verliggen doet ondanks dat behoorlijk pijn. Lang liggen in dezelfde houding is echter ook geen pretje.
Ook had ik het idee dat ik de afgelopen twee dagen wat kortademiger ben geworden. De oorzaak hiervan ligt hoogst waarschijnlijk in het feit dat al mijn lopende medicatie tijdelijk is stopgezet. één van de medicijnen die ik slikte was een plastablet om het overtollig vocht wat mijn lichaam vasthield af te drijven. Hierdoor was er nu weer wat vocht achter de longen blijven zitten. Ze gaan alle medicatie die ik gebruikte weer activeren. Dan zou het probleem van de kortademigheid zo weer opgelost zijn.
Ook hebben ze al geprobeerd om mij zonder katheter te laten plassen. Op zich ging het plassebn op de wc wel goed maar ik plaste mijn blaas niet geheel leeg. Hiervoor hadden ze als verklaring dat door de blaas door de narcose en het katheter wat lui is geworden. Daarom hebben ze de katheter toch maar weer even aangesloten en wordt bekeken of het over twee dagen wel goed gaat.

Zo wordt ik heel de dag wel beziggehouden en heb ik regelmatig verpleegsters en artsen aan mijn bed. Van de morfine wordt ik behoorlijk suf. Bezoek is me al snel teveel. Ook app-en en sms-en kost me veel energie.
Ik wil jullie nogmaals bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes, beterschapswensen (ook via Eric op het werk) en hoop snel weer zelf te kunnen reageren.

zondag 3 februari:
De kleine ongemakkelijkheden blijven voortduren terwijl ik van de wond nagenoeg geen last heb. Ook de pijn valt me reuze mee. De morfine is gisteren dan ook stopgezet en is afgesproken dat indien ik pijn zou gaan voelen ik weer aan de bel zou trekken.
Ook de katheter is er vanochtend opnieuw uitgehaald. mijn blaas is door de katheter alleen zo lui geworden dat ik mijn blaas nog steeds niet helemaal leeg plas. Vanmiddag hebben ze mijn blaas eenmalig weer via een katheter geleegd. Even afwachten of mijn blaas weer helemaal zelf het werk gaat doen.
Mijn darmen zijn nog behoorlijk van slag. Al twee klisma's gekregen om mijn darmen te stimuleren. Mijn eetlust is ook nog steeds ver te zoeken. Alleen bij het ruiken van eten krijg ik al braakneigingen. De verpleegster zei vanmiddag dat dit ook een reactie op de antibiotica zou kunnen zijn. Vanaf vanochtend ben ik koortsvrij. Als dit zo blijft wordt de antibiotica via infuus omgezet naar tabletjes. Dit zou de eetlust weer moeten verbeteren. Tot die tijd krijg ik een tabletje tegen de misselijkheid.
Vannacht voor het eerst lekker doorgeslapen. Dit doet me goed.
Af en toe kom ik mijn bed uit om een wandeling over de gang te maken. Dit kost wel behoorlijk wat energie. Dit is wel een welkome afwisseling op de lighouding in bed wat niet goed is voor mijn rug.

Ik ben het nu wel een beetje zat en verlang heel erg naar huis. Even afwachten of ik de geplande datum, dinsdag 5 februari, ga halen.